Il est important d'écouter cet enregistrement et cela pour tous ceux qui s'intéressent au problème et aux conséquences de l'insuffisance rénale, comme l'ont été de très nombreux auditeurs le lundi soir 1er juillet 2013 sur RMG.
Le podcast proposé dure une heure, le Docteur Olivier Kourilsky est interviewé à distance sur une radio Grenobloise : http://www.rein-echos.fr/nos-medias/podcast/
Il parler du métier qu'il pratique et de son environnement qui nous concernent, nous malades ou aidants.
mardi 2 juillet 2013
dimanche 24 février 2013
Beau travail Mesdemoiselles
Quand trois élèves de première S
portent un regard sur l'Insuffisance rénale
Puisse ce travail de jeunes élèves, qui ne se destinent pas à la médecine, inspirer vos propres travaux (les schémas qui n'apparaissent pas ici seront sur le PDF que vous retrouverez sur www.rein-echos.fr). Chapeau pour les 35 pages utiles, tant aux malades qu'aux soignants
SYNTHESE DE TPE
Le dossier de TPE que présente notre groupe de travail est une étude intitulée « l’efficacité du rein naturel, l’efficacité du rein artificiel » et destinée à répondre à la question suivante : « De la détection du problème à l’efficacité du traitement, peut on limiter l’impact sur le corps d’une insuffisance rénale ? » La définition du sujet, de même que la méthode de travail à adopter, ont été mises au point progressivement, au fur et à mesure de l’évolution du projet, selon les qualités ou les limites que nous avons rencontrées, d’abord sur le choix du sujet, puis selon la répartition des rôles pour chacun de nous quatre. Ce parcours nous a permis de mettre en lien des champs de connaissances peu souvent réunis, ce qui a été essentiel pour développer un esprit d’initiative autour du TPE.
Notre groupe s’est d’abord penché sur certains domaines de recherche en évolution constante, qu’ils aient un caractère très novateurs ou qu’ils aient simplement fait l’objet d’une réappropriation par les chercheurs, sur une de leur facette peu explorée jusqu’alors. Cette envie était d’autant plus forte que l’un des thèmes spécifiques imposés s’intitule « Avancées scientifiques et réalisations techniques ». Cependant nous avons assez rapidement constaté que ces domaines étaient le plus souvent très spécialisés et réservés aux initiés. Lorsqu’ils ne l’étaient pas, les sources correspondantes n’en étaient pas moins restreintes du fait de leur protection partielle ou totale vis à vis du grand public. Ainsi, nous avons été tentés par les sujets de l’invisibilité ou des nanotechnologies, mais la mise en place concrète de recherches sur ces thèmes s’est révélée trop exigeante pour que nous puissions espérer livrer un travail original qui n’ait pas été traité mainte fois avant nous par d’autres élèves de la série scientifique.
Nous avons donc cherché à adopter une problématique recouvrant un domaine ayant une véritable utilité de nos jours, mais qui reste malgré tout un sujet innovant pour la communauté scientifique : le domaine des recherches en physique appliquées à la médecine s’y prêtait parfaitement, et l’insuffisance rénale répondait à nos souhaits. Car si le fonctionnement du rein appartient à la discipline de la biologie, l’étude de son efficacité et plus encore l’étude des mécanismes du rein artificiel font appel à de nombreuses connaissances de physique et de chimie. Ainsi, nos recherches ont peu à peu évolué d’un simple exposé sur les méthodes de traitement d’une insuffisance rénale à la construction d’une problématique nous permettant de saisir la notion « d’efficacité du rein » et de son impact sur la vie d’un individu, qu’il soit sain ou non. En effet, que peut on dire de l’efficacité du rein artificiel par rapport à celle du rein naturel ? Le thème de notre TPE s’est dessiné progressivement, pour répondre aux thèmes et aux disciplines imposés : notre production finale s’intègre dans le thème commun Santé et Bien être et au thème spécifique « Avancées scientifiques et réalisation technique ».
Bien évidemment, travailler en groupe est un avantage car il permet de mettre en commun une réflexion sur des notions qui peuvent s’avérer, surtout dans le cas d’un travail approfondi, difficiles à saisir. C’est pourtant ce même avantage qui peut se révéler être un inconvénient, tout simplement parce que l’on a tendance à être d’accord avec soi même et pas toujours avec les autres ! Notre groupe a cependant bien su gérer dans l’ensemble cette difficulté de monter une production commune, en partie par l’intérêt
que nous avons portée au thème de notre TPE.
Cet intérêt a été vivifié par la rencontre d’importantes personnalités du milieu de la néphrologie. Le premier intervenant contacté a été M. Michel Raoult, président de la revue « Rein échos ». D’abord dubitatif quant à la pertinence de l’étude par des profanes, élèves de première, du sujet que nous lui avions soumis, il s’est avéré par la suite particulièrement coopératif et a été notre appui le plus précieux pour consolider nos connaissances, les orienter, et nous faire rencontrer un grand spécialiste du rein naturel et du rein artificiel : le docteur Kourilsky, néphrologue et auteur du livre Uro-Nephro-Dialyse. Nous avons aussi rencontré le docteur Petitclerc, sommité du monde de la dialyse, chercheur ayant théorisé les méthodes de mesure de l’efficacité du travail d’une machine de dialyse et inventeur de la notion physique de « dialysance ionique ».
Il nous a permis d’approcher l’aspect théorique du domaine de l’hémodialyse, et d’observer de plus près le fonctionnement d’une machine de dialyse. Ces rencontres ont été fondamentales car elles nous ont permis, d’une part de resituer le sujet dans son contexte physique et chimique, d’autre part, de nous placer du point de vue du patient, ce que nous avions eu tendance à négliger jusque là. Je me suis chargée de prendre ces contacts et de coordonner nos rencontres avec ces spécialistes, ce qui a été particulièrement enrichissant et m’a appris à présenter et valoriser notre production, alors non encore finalisée, à formuler nos questions et à faire un travail de synthèse dans la durée. Les intervenants extérieurs ont consolidé notre groupe, en leur apportant un très fort encouragement.
Dans la répartition des rôles entre les quatre membres du groupe, j’ai d’abord été chargée de travailler sur le rein artificiel dans le cadre de l’hémodialyse, sur son efficacité quantitative et qualitative. Cela m’a conduit à comprendre l’impact sur le corps d’un organe quel qu’il soit, et à acquérir une vision d’ensemble de notre problématique. De ce fait, il devenait naturel que je sois chargée du travail de synthèse, ce qui est à la fois gratifiant et contraignant. Ce travail est long et demande beaucoup de constance. En compensation, il permet de réellement saisir l’objectif du projet. J’ai également traité la dialyse péritonéale, ainsi que des traitements complémentaire à l’hémodialyse, sujets qui ont en commun leur corrélation très complexe à tous les systèmes du corps.
Le TPE nous a aussi appris à faire preuve de ténacité : avant d’entamer notre projet, nous n’avions aucun savoir particulier au sujet des mécanismes du corps humain et de ses relations avec d’autres mécanismes physiques extérieurs. C’est pourquoi il s’est souvent révélé difficile de comprendre puis de rédiger des réflexions prenant en compte certains concepts de biologie ardus, en les simplifiant sans pour autant les fausser. Nous avons appris qu’il était bien souvent nécessaire de préciser en amont ses connaissances sur les échanges généraux de l’ensemble du corps humain pour ensuite simplifier ses propos sur un point particulier de la bio-physique. J’espère que la production finalisée témoigne de ce souci de précision, bien qu’il ne soit, dans un domaine aussi spécialisé, ni exhaustif ni tout à fait assez pointu.
Ainsi, l’épreuve du TPE est un projet ambitieux qui demande à la fois un esprit de synthèse et une approche de type « scientifique ». Il met en jeu de nombreux défis, du point de vue des relations
humaines mais aussi pour allier simplicité et précision. Notre travail semble avoir porté ses fruits
puisqu’une partie du projet va probablement être publiée dans une des rubriques de la revue Rein échos.
REMERCIEMENTS :
Nous tenons à remercier tout particulièrement M. Michel Raoult, président de la revue spécialisée Rein échos, et de la Ligue Rein et Santé, qui nous a ouvert les yeux sur l
ʼimportance de se placer du point de vue du patient pour aborder le secteur de la dialyse.
- Un chaleureux remerciement au Dr Olivier Kourilsky, qui a patiemment répondu à nos questions et nous a fourni une grande ressource grâce à son livre Uro, Nephro, Dialyse.
-Merci au Dr Thierry Petitclerc qui a consacré une partie de son temps pour nous montrer un aspect beaucoup plus théorique et physique du domaine de lʼhémodialyse, en précisant des notions difficiles à saisir avec beaucoup de simplicité. Visiter un bloc de dialyse a été très enrichissant également.
- Enfin, merci au Dr Fanny Leroy pour son soutien et sa patience, qui sʼest toujours tenue disponible pour un groupe dʼélèves de première sans aucune formation de médecine.
samedi 26 janvier 2013
L'ergothérapeute Claire Lacroix
L’intervention de l'ergothérapeute concernant l'observance thérapeutique des personnes Hémodialysées
Par Claire
LACROIX
Ergothérapeute libérale à Paris
Les études en ergothérapie m’ont amené à m’intéresser à
divers milieux, centres et services (para)médicaux hétéroclites.
C’est alors posé la question du travail de fin d’études...
Pourquoi pas dans un service si particulier pour un métier encore peu connu de
nos jours : dialyse et ergothérapie.
Tout d’abord une présentation de l’ergothérapie est à
aborder. Cette profession paramédicale a pour mission d’accompagne les
personnes présentant un dysfonctionnement (physique, psychique et/ou social)
afin de recouvrir une autonomie optimale en tenant compte des rôles sociaux, de
l’environnement et des capacités de la personne. L’ergothérapeute précise un
cadre thérapeutique en proposant des mises en situation concrètes. Des
aménagements et des réadaptations sont ainsi envisagés.
A ce jour, peu d’établissement d’hémodialyse présente cette
profession, ils sont au nombre de deux en Belgique et l’ergothérapie n’est pour
l’instant pas représentée dans ces services en France. Or, au fur et à mesure
de mon immersion en dialyse, les divers rôles et domaines d’intervention de
l’ergothérapeute furent plus concrets. En plus du domaine occupationnel dont
l’activité (peinture sur soie, lecture, musique, mosaïque etc.) devient un
médiateur entre le patient et le thérapeute, une baisse de l’angoisse liée à la
séance et une notion moins importante de « temps perdu » lors de ces
heures de dialyse, le domaine relationnel est primordial. L’activité permet
également de revaloriser la personne et développer parfois un hobby, un sens à
la séance de dialyse. La démarche fonctionnelle avec l’accompagnement des
patients dans leurs projets de vie améliore la vie quotidienne comme la mise en
place d’une aide technique comme un pilulier. Des conseils adaptés permettent
d’accompagner les personnes dans le quotidien comme être en position assise
lors de la préparation de repas pour limiter la fatigue notamment due à la
dialyse. L’ergothérapie n’influence pas la pathologie rénale mais essaie
d’adapter la personne aux multiples contraintes de sa nouvelle vie. Pour cela,
l’ergothérapeute va auprès de la personne lors des séances de dialyse.
Au sein d’un service d’hémodialyse (HD) hospitalière
Bruxellois, une problématique récurrente à porter mon intérêt : l’observance
thérapeutique. Effectivement, c’est un sujet fréquemment conversé lors des
réunions pluridisciplinaires du service où l’ergothérapeute est également sujet
à observer, évaluer, analyser les raisons d’une possible mauvaise observance en
concertation avec les professionnels.
Dans ce contexte le but de mon travail de fin d’études fût
de déterminer comment l’ergothérapeute peut favoriser l’observance
thérapeutique et plus particulièrement la gestion des médicaments de personnes
hémodialysées.
L’observance concerne « la façon dont un patient suit
ou ne suit pas les prescriptions médicales et coopère à son traitement »1.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, la mauvaise
observance au traitement des maladies chroniques est un problème mondial qui
s’amplifie. Leur conclusion vient d’une étude démontrant que, dans les pays
développés, la proportion de malades chroniques respectant leur traitement
n’est que de 50% avec des conséquences graves sur la santé et un coût
considérable pour la collectivité.2
D’après ASSAL J-Ph et GOLAY A.,
chez le patient chronique, la non-observance au traitement concernerait 30 à 70
% des patients3 d’où mon intérêt pour cette problématique. La
conséquence principale de ce comportement est l’inefficacité du traitement
pouvant aller vers une rechute de la pathologie, des complications médicales,
psychosociales, diminuer la qualité de vie des patients et développer des
pharmaco-résistances. Un gaspillage des ressources est notamment une
conséquence dont il faut tenir compte.
L’intervention est orientée vers une vision globale de la
personne ainsi que sur un accompagnement dans la gestion du traitement
médicamenteux en complémentarité avec l’équipe pluridisciplinaire (constituée
d’infirmier(e)s, de médecin néphrologues, d’aides soignant(e)s, d’un(e)
assistant(e) social(e), d’un(e) diététicien(ne), d’un(e) psychologue, d’un(e)
kinésithérapeute et d’un(e) ergothérapeute au sein de l’unité d’HD hospitalière
de l’hôpital Erasme de l’université libre situé à Bruxelles). Effectivement, au
cours des dernières décennies, le patient était considéré comme la seule cause
du problème de la non-observance.
1 Larousse Médical Edition 1006, p.690
2 Organisation Mondiale de la Santé, Adherence to Long-Term Therapies :
Evidence for Action, 2003, 211 pages
3 ASSAL J-Ph., GOLAY A., Le suivi à long terme
des patients chroniques: les nouvelles dimensions du temps thérapeutique, Médecine et Hygiène, 2001, 2353:
1446-1450
Des causes telles que la difficulté de gérer le grand nombre
de comprimés à avaler, la nécessité de boire pour prendre les médicaments (la
personne préférant boire pour étancher sa soif) et l’âge des patients furent
évoquées.
Le rôle d’observateur, d’analyse et d’intervention de
l’ergothérapeute m’a apporté une aide à la compréhension de cette problématique
et de palier cette situation de handicap dans le but que la personne réalise
pleinement ses habitudes de vie. Il me semble par ailleurs judicieux de
préciser que la présence de l’ergothérapie en hémodialyse est récente et aucun
outil, aucune méthodologie n’a été mis en place concernant la gestion du
traitement médicamenteux. Ce projet a donc pour but de mettre en évidence les
actions menées par un ergothérapeute au sein de ce service afin d’améliorer
l’observance thérapeutique des patients.
L’échantillon est constitué de 7 patients dont 3 hommes et 4
femmes de 47 à 83 ans. Par ailleurs seuls 4 patients ont été suivis à long
terme, à 2 et 4 mois, suite au refus de poursuivre l’étude, un changement
brutal d’hôpital et un décès. La durée totale de l’étude étant décomposée en 3
temps : le premier concernant 2 mois d’insertion au sein du service et de
l’équipe du service et une évaluation au bout de 2 mois puis de 4 mois après ce
stage.
Dans un premier temps, l’observation des paramètres
biologiques ont permis aux médecins d’HD de suspecter une mauvaise observance à
un ou plusieurs traitements médicamenteux pourtant prescrits à la personne
hémodialysée. Par la suite, des discussions et une anamnèse furent
indispensables à la prise de contact avec la personne. Tout comme des
entretiens avec les proches de la personne où sont abordés les thèmes
concernant le rapport à la maladie, les conséquences de celle-ci et la présence
de l’hémodialyse dans la vie quotidienne, les répercussions physiques,
psychologiques et socioprofessionnelles. Le plan cognitif, émotionnel et
comportemental de chaque sujet sont ainsi analysés. Puis une évaluation à
l’aide d’un canevas et d’une mise en situation précédemment utilisé lors d’un travail portant sur la gestion
des médicaments en gériatrie aiguë : proposition d’une méthode
d’évaluation. Les mises en situation permettent de connaître les aptitudes des
personnes concernant la compréhension et la manipulation de divers types de
médicaments. La capacité de lire et gérer un pilulier est également entreprise.
Le second temps fut consacré à l’analyse des résultats et à
la mise en place d’un plan d’intervention individuel en insistant sur
l’éducation, l’information et l’écoute des sujets étant donné les résultats des
évaluations.
Effectivement, ces premières constatations ont démontré que
la principale raison de la mauvaise observance auprès des sujets étudiés concerne
le manque de connaissances concernant la maladie et/ou le traitement
médicamenteux. A quoi sert ce cachet
blanc, quels sont les effets du comprimé jaune ainsi que le petit carré que je
prends chaque soir ? Quel risque y’aurait-il a prendre la pilule rouge au
lieu de la pilule orange ? Et si je l’oublie ?
J’ai donc entrepris d’utilisé une approche guidant les
prises en charge : l’approche psycho-éducative. Comprenant une visée
éducative et thérapeutique, elle semble adéquate pour cette étude. Sa dimension
psychologique, importante dans une situation où le traitement de dialyse change
catégoriquement la vie quotidienne d’une personne, avec le travail de deuil lié
aux pertes que provoque la maladie, et une dimension comportementale grâce à
l’utilisation d’outils, à la fois pédagogiques et/ou thérapeutiques me semblent
nécessaire à l’observance.
Ainsi, ma réflexion s’est portée sur les thèmes à aborder
pour améliorer les connaissances des patients selon leurs attentes et besoins.
Cela m’a amené à identifier ces thèmes :
La nature de la maladie,
Les causes de la maladie,
Les symptômes de celle-ci,
Les traitements (dont la description de chaque médicament),
L’importance des proches de la personne,
Les conseils pratiques pour mieux vivre sa maladie et
Les services d’aides existants.
Comme tout professionnel (para)médical, l’ergothérapeute
doit mettre au point des prises en charge adaptées à chacun. Une explication
systématique des médicaments prescrits et leurs effets a également permis aux
personnes de s’intéresser davantage à ces pilules bleues, rouges ou blanches
grâce à l’intervention de médecins. Par exemple, la création d’un support écrit
sous type de brochure où se situe les informations concernant sa propre
maladie, ses raisons, ses symptômes, ses conséquences et les modalités de
traitement selon le niveau de compréhension et de familiarisation avec le
jargon médical de la personne fut mis en place avec le patient. Conseiller et
sensibiliser l’entourage permet également de stimuler la prise médicamenteuse et
de son importance tout comme être à l’écoute des besoins de la personne et de
ses proches.
L’accès aux connaissances fût l’une des priorités tout comme
l’adaptation de la gestion des médicaments grâce à une aide technique très
répandue mais pourtant peu adaptée aux capacités et besoins des personnes :
le pilulier. Connait-on vraiment tous les
types de piluliers présents sur le marché ? Lequel serait le plus adapté à
ma situation ? Quel est son coût ? Comment l’utiliser ? Des
questions que beaucoup se posent sans réponse concrète.
La stimulation par
la parole, l’écoute et surtout la présence au fur et à mesure des séances
d’hémodialyse fut également un élément indispensable à l’étude. Par exemple,
des oublis fréquents de prise des médicaments ont simplement été palliés grâce
à des alarmes dans le téléphone portable de celui-ci. Un homme au rythme de vie
actif avec des sorties au restaurant, chez des amis et avec sa famille se
sentait « gêné » d’apporter une trousse de médicaments chargée et contraignante
lors de ces sorties. Elle évoquait constamment le sujet de la maladie auprès du
cercle amical et familial. C’est pourquoi un pilulier à compartiments
détachables et au volume nécessaire compte tenu du nombre conséquent de
comprimés fut organisé avec l’aide des pharmaciens.
Il m’a fallu solliciter les relations entre
patients-soignants également pour perfectionner la vision de la personne
hémodialysée. Celle-ci doit davantage se sentir patient actif que malade
passif, et les soignants comme émetteur et destinataire d’informations.
Il ne faut pas oublier que toutes ces prises en charge se
sont déroulées au sein du box d’hémodialyse où se trouve 6 patients. Le manque
d’intimité n’incitant donc pas les entretiens davantage personnels, toutefois,
un climat de confiance s’est instauré et m’a permis de dialoguer avec chacun
des sujets. Les temps d’activités de type occupationnelles ont notamment permis
de se connaître l’un l’autre.
Après 2 mois au sein
du service, un laps de temps de deux mois supplémentaires puis de 4 mois a
permis d’évaluer à long terme la pertinence ou non de l’intervention
ergothérapeutique. Pour cela, j’ai utilisé un outil qui m’a semblé adéquat pour
connaître le point de vue essentiel des sujets à l’étude : un
questionnaire d’opinion comprenant le statut de la gestion des médicaments
(d’excellente à mauvaise), le niveau de connaissances du traitement
médicamenteux (d’excellent à médiocre) et des observations et commentaires
personnels. Evidemment, l’analyse des paramètres biologiques par les médecins
du service et des entretiens avec les patients et leurs proches ont aiguillé
les questionnaires d’opinion.
Il s’est avéré que deux mois après mon passage tous les
résultats sanguins se sont stabilisés (tout comme le poids des patients,
paramètre indispensable à la durée de la séance de dialyse), révélant selon les
médecins une observance thérapeutique.
Les questionnaires d’opinion ont quant à eux mis en évidence
que deux patients considéraient la gestion de leur traitement comme
« bonne » avant et après l’intervention. Les deux derniers
considéraient que celle-ci à évoluer de « mauvaise » à
« bonne ». Il est à noter que les raisons d’incompliance des deux
premières personnes sont des surdosages et une automédication pouvant
influencer la perception de leur gestion. Par rapport au niveau de
connaissances, les quatre personnes estimaient ne pas connaître leur traitement
avant le projet et considèrent à ce jour connaître l’effet de chaque médicament
prescrit.
Ces résultats montrent que des changements sont présents
tant au niveau de la perception de la gestion des médicaments que des
connaissances. Cependant, il reste complexe d’établir un lien objectif entre
ces changements de perceptions et l’observance thérapeutique, des facteurs
externes ou internes ont également pu l’influencer.
Dans cette perspective, les résultats démontrent que
l’intervention ergothérapeutique facilite l’observance thérapeutique.
L’ergothérapeute apporte une aide à la compréhension de l’indépendance et
l’autonomie dans la vie quotidienne et agit en complémentarité avec l’équipe et
la personne hémodialysée. Ce professionnel détient une implication dans
l’évaluation, l’adaptation de la gestion des médicaments mais aussi dans
l’explication, l’information et le conseil auprès de la personne et de son
entourage.
Néanmoins, je me rends bien compte que ce projet ne
représente qu’une pièce à l’édifice et suscite d’autres perspectives :
L’importance de l’éducation thérapeutique lors de maladie
chronique,
La validation d’une évaluation objective pour déterminer les
causes d’une mauvaise observance, les perceptions de la maladie et du
traitement ainsi que le niveau d’aide de l’entourage,
Obtenir des échantillons représentatifs et des outils
validés dans le but de quantifier le pourcentage de personnes incompliantes et
qualifier les raisons de cette non-observance,
la transposition d’un tel projet au niveau de toutes les
maladies chroniques car l’observance est une variable dynamique dans le temps,
elle peut être bonne ou mauvaise à tout moment et c’est le fruit d’un équilibre
physique, psychique, économique et social.
Outre l’intérêt porté à ce projet, cette immersion fût d’une
grande richesse autant professionnelle que personnelle. Mes études m’ont
pleinement permis de prendre conscience des conséquences d’une maladie chronique
et plus précisément lorsqu’un traitement par hémodialyse est entrepris. Ce
changement de vie important nécessite un suivi rigoureux de son traitement,
c’est pourquoi il me semble nécessaire de s’intéresser à ce sujet quelque soit
la profession occupée au sein du service afin d’obtenir une association des
compétences et de cibler la problématique au mieux.
Dans le cas de l’ergothérapie, c’est une profession peu
répandue en France au sein des services de dialyse. Et même si je porte un grand intérêt à celui-ci,
je me suis orientée après mon diplôme vers le secteur libéral en région
parisienne. En effet, c’est également une sphère peu connue de ce métier.
Beaucoup de personnes sont étonnées de rencontrer des ergothérapeutes exerçant
en libéral, pourtant, nous intervenons auprès de toute population en situation
de handicap afin de recouvrir une autonomie et une indépendance optimale.
Claire
LACROIX,
Ergothérapeute
L’intervention
ergothérapeutique dans l’observance théapeutique de personnes hémodialysées, LACROIX C., Travail de fin d’études
présenté en vue de l’obtention du titre de Bachelier en Ergothérapie, Année
académique 2011-2012, HELHa, Montignies-Sur-Sambre, Belgique, 65 pages
L’INTERVENTION DE L’ERGOTHERAPEUTE CONCERNANT L’OBSERVANCE
THERAPEUTIQUE DE PERSONNES HEMODIALYSEES
Les études en ergothérapie m’ont amené à m’intéresser à
divers milieux, centres et services (para)médicaux hétéroclites.
C’est alors posé la question du travail de fin d’études...
Pourquoi pas dans un service si particulier pour un métier encore peu connu de
nos jours : dialyse et ergothérapie.
Tout d’abord une présentation de l’ergothérapie est à
aborder. Cette profession paramédicale a pour mission d’accompagne les
personnes présentant un dysfonctionnement (physique, psychique et/ou social)
afin de recouvrir une autonomie optimale en tenant compte des rôles sociaux, de
l’environnement et des capacités de la personne. L’ergothérapeute précise un
cadre thérapeutique en proposant des mises en situation concrètes. Des
aménagements et des réadaptations sont ainsi envisagés.
A ce jour, peu d’établissement d’hémodialyse présente cette
profession, ils sont au nombre de deux en Belgique et l’ergothérapie n’est pour
l’instant pas représentée dans ces services en France. Or, au fur et à mesure
de mon immersion en dialyse, les divers rôles et domaines d’intervention de
l’ergothérapeute furent plus concrets. En plus du domaine occupationnel dont
l’activité (peinture sur soie, lecture, musique, mosaïque etc.) devient un
médiateur entre le patient et le thérapeute, une baisse de l’angoisse liée à la
séance et une notion moins importante de « temps perdu » lors de ces
heures de dialyse, le domaine relationnel est primordial. L’activité permet
également de revaloriser la personne et développer parfois un hobby, un sens à
la séance de dialyse. La démarche fonctionnelle avec l’accompagnement des
patients dans leurs projets de vie améliore la vie quotidienne comme la mise en
place d’une aide technique comme un pilulier. Des conseils adaptés permettent
d’accompagner les personnes dans le quotidien comme être en position assise
lors de la préparation de repas pour limiter la fatigue notamment due à la
dialyse. L’ergothérapie n’influence pas la pathologie rénale mais essaie
d’adapter la personne aux multiples contraintes de sa nouvelle vie. Pour cela,
l’ergothérapeute va auprès de la personne lors des séances de dialyse.
Au sein d’un service d’hémodialyse (HD) hospitalière
Bruxellois, une problématique récurrente à porter mon intérêt : l’observance
thérapeutique. Effectivement, c’est un sujet fréquemment conversé lors des
réunions pluridisciplinaires du service où l’ergothérapeute est également sujet
à observer, évaluer, analyser les raisons d’une possible mauvaise observance en
concertation avec les professionnels.
Dans ce contexte le but de mon travail de fin d’études fût
de déterminer comment l’ergothérapeute peut favoriser l’observance
thérapeutique et plus particulièrement la gestion des médicaments de personnes
hémodialysées.
L’observance concerne « la façon dont un patient suit
ou ne suit pas les prescriptions médicales et coopère à son traitement »1.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, la mauvaise
observance au traitement des maladies chroniques est un problème mondial qui
s’amplifie. Leur conclusion vient d’une étude démontrant que, dans les pays
développés, la proportion de malades chroniques respectant leur traitement
n’est que de 50% avec des conséquences graves sur la santé et un coût
considérable pour la collectivité.2 D’après ASSAL J-Ph et GOLAY A.,
chez le patient chronique, la non-observance au traitement concernerait 30 à 70
% des patients3 d’où mon intérêt pour cette problématique. La
conséquence principale de ce comportement est l’inefficacité du traitement
pouvant aller vers une rechute de la pathologie, des complications médicales,
psychosociales, diminuer la qualité de vie des patients et développer des
pharmaco-résistances. Un gaspillage des ressources est notamment une
conséquence dont il faut tenir compte.
L’intervention est orientée vers une vision globale de la
personne ainsi que sur un accompagnement dans la gestion du traitement
médicamenteux en complémentarité avec l’équipe pluridisciplinaire (constituée
d’infirmier(e)s, de médecin néphrologues, d’aides soignant(e)s, d’un(e)
assistant(e) social(e), d’un(e) diététicien(ne), d’un(e) psychologue, d’un(e)
kinésithérapeute et d’un(e) ergothérapeute au sein de l’unité d’HD hospitalière
de l’hôpital Erasme de l’université libre situé à Bruxelles). Effectivement, au
cours des dernières décennies, le patient était considéré comme la seule cause
du problème de la non-observance.
1 Larousse Médical Edition 1006, p.690
2 Organisation Mondiale de la Santé, Adherence to Long-Term Therapies :
Evidence for Action, 2003, 211 pages
3 ASSAL J-Ph., GOLAY A., Le suivi à long terme
des patients chroniques: les nouvelles dimensions du temps thérapeutique, Médecine et Hygiène, 2001, 2353:
1446-1450
Des causes telles que la difficulté de gérer le grand nombre
de comprimés à avaler, la nécessité de boire pour prendre les médicaments (la
personne préférant boire pour étancher sa soif) et l’âge des patients furent
évoquées.
Le rôle d’observateur, d’analyse et d’intervention de
l’ergothérapeute m’a apporté une aide à la compréhension de cette problématique
et de palier cette situation de handicap dans le but que la personne réalise
pleinement ses habitudes de vie. Il me semble par ailleurs judicieux de
préciser que la présence de l’ergothérapie en hémodialyse est récente et aucun
outil, aucune méthodologie n’a été mis en place concernant la gestion du
traitement médicamenteux. Ce projet a donc pour but de mettre en évidence les
actions menées par un ergothérapeute au sein de ce service afin d’améliorer
l’observance thérapeutique des patients.
L’échantillon est constitué de 7 patients dont 3 hommes et 4
femmes de 47 à 83 ans. Par ailleurs seuls 4 patients ont été suivis à long
terme, à 2 et 4 mois, suite au refus de poursuivre l’étude, un changement
brutal d’hôpital et un décès. La durée totale de l’étude étant décomposée en 3
temps : le premier concernant 2 mois d’insertion au sein du service et de
l’équipe du service et une évaluation au bout de 2 mois puis de 4 mois après ce
stage.
Dans un premier temps, l’observation des paramètres
biologiques ont permis aux médecins d’HD de suspecter une mauvaise observance à
un ou plusieurs traitements médicamenteux pourtant prescrits à la personne
hémodialysée. Par la suite, des discussions et une anamnèse furent
indispensables à la prise de contact avec la personne. Tout comme des
entretiens avec les proches de la personne où sont abordés les thèmes
concernant le rapport à la maladie, les conséquences de celle-ci et la présence
de l’hémodialyse dans la vie quotidienne, les répercussions physiques,
psychologiques et socioprofessionnelles. Le plan cognitif, émotionnel et
comportemental de chaque sujet sont ainsi analysés. Puis une évaluation à
l’aide d’un canevas et d’une mise en situation précédemment utilisé lors d’un travail portant sur la gestion
des médicaments en gériatrie aiguë : proposition d’une méthode
d’évaluation. Les mises en situation permettent de connaître les aptitudes des
personnes concernant la compréhension et la manipulation de divers types de
médicaments. La capacité de lire et gérer un pilulier est également entreprise.
Le second temps fut consacré à l’analyse des résultats et à
la mise en place d’un plan d’intervention individuel en insistant sur
l’éducation, l’information et l’écoute des sujets étant donné les résultats des
évaluations.
Effectivement, ces premières constatations ont démontré que
la principale raison de la mauvaise observance auprès des sujets étudiés concerne
le manque de connaissances concernant la maladie et/ou le traitement
médicamenteux. A quoi sert ce cachet
blanc, quels sont les effets du comprimé jaune ainsi que le petit carré que je
prends chaque soir ? Quel risque y’aurait-il a prendre la pilule rouge au
lieu de la pilule orange ? Et si je l’oublie ?
J’ai donc entrepris d’utilisé une approche guidant les
prises en charge : l’approche psycho-éducative. Comprenant une visée
éducative et thérapeutique, elle semble adéquate pour cette étude. Sa dimension
psychologique, importante dans une situation où le traitement de dialyse change
catégoriquement la vie quotidienne d’une personne, avec le travail de deuil lié
aux pertes que provoque la maladie, et une dimension comportementale grâce à
l’utilisation d’outils, à la fois pédagogiques et/ou thérapeutiques me semblent
nécessaire à l’observance.
Ainsi, ma réflexion s’est portée sur les thèmes à aborder
pour améliorer les connaissances des patients selon leurs attentes et besoins.
Cela m’a amené à identifier ces thèmes :
La nature de la maladie,
Les causes de la maladie,
Les symptômes de celle-ci,
Les traitements (dont la description de chaque médicament),
L’importance des proches de la personne,
Les conseils pratiques pour mieux vivre sa maladie et
Les services d’aides existants.
Comme tout professionnel (para)médical, l’ergothérapeute
doit mettre au point des prises en charge adaptées à chacun. Une explication
systématique des médicaments prescrits et leurs effets a également permis aux
personnes de s’intéresser davantage à ces pilules bleues, rouges ou blanches
grâce à l’intervention de médecins. Par exemple, la création d’un support écrit
sous type de brochure où se situe les informations concernant sa propre
maladie, ses raisons, ses symptômes, ses conséquences et les modalités de
traitement selon le niveau de compréhension et de familiarisation avec le
jargon médical de la personne fut mis en place avec le patient. Conseiller et
sensibiliser l’entourage permet également de stimuler la prise médicamenteuse et
de son importance tout comme être à l’écoute des besoins de la personne et de
ses proches.
L’accès aux connaissances fût l’une des priorités tout comme
l’adaptation de la gestion des médicaments grâce à une aide technique très
répandue mais pourtant peu adaptée aux capacités et besoins des personnes :
le pilulier. Connait-on vraiment tous les
types de piluliers présents sur le marché ? Lequel serait le plus adapté à
ma situation ? Quel est son coût ? Comment l’utiliser ? Des
questions que beaucoup se posent sans réponse concrète.
La stimulation par
la parole, l’écoute et surtout la présence au fur et à mesure des séances
d’hémodialyse fut également un élément indispensable à l’étude. Par exemple,
des oublis fréquents de prise des médicaments ont simplement été palliés grâce
à des alarmes dans le téléphone portable de celui-ci. Un homme au rythme de vie
actif avec des sorties au restaurant, chez des amis et avec sa famille se
sentait « gêné » d’apporter une trousse de médicaments chargée et contraignante
lors de ces sorties. Elle évoquait constamment le sujet de la maladie auprès du
cercle amical et familial. C’est pourquoi un pilulier à compartiments
détachables et au volume nécessaire compte tenu du nombre conséquent de
comprimés fut organisé avec l’aide des pharmaciens.
Il m’a fallu solliciter les relations entre
patients-soignants également pour perfectionner la vision de la personne
hémodialysée. Celle-ci doit davantage se sentir patient actif que malade
passif, et les soignants comme émetteur et destinataire d’informations.
Il ne faut pas oublier que toutes ces prises en charge se
sont déroulées au sein du box d’hémodialyse où se trouve 6 patients. Le manque
d’intimité n’incitant donc pas les entretiens davantage personnels, toutefois,
un climat de confiance s’est instauré et m’a permis de dialoguer avec chacun
des sujets. Les temps d’activités de type occupationnelles ont notamment permis
de se connaître l’un l’autre.
Après 2 mois au sein
du service, un laps de temps de deux mois supplémentaires puis de 4 mois a
permis d’évaluer à long terme la pertinence ou non de l’intervention
ergothérapeutique. Pour cela, j’ai utilisé un outil qui m’a semblé adéquat pour
connaître le point de vue essentiel des sujets à l’étude : un
questionnaire d’opinion comprenant le statut de la gestion des médicaments
(d’excellente à mauvaise), le niveau de connaissances du traitement
médicamenteux (d’excellent à médiocre) et des observations et commentaires
personnels. Evidemment, l’analyse des paramètres biologiques par les médecins
du service et des entretiens avec les patients et leurs proches ont aiguillé
les questionnaires d’opinion.
Il s’est avéré que deux mois après mon passage tous les
résultats sanguins se sont stabilisés (tout comme le poids des patients,
paramètre indispensable à la durée de la séance de dialyse), révélant selon les
médecins une observance thérapeutique.
Les questionnaires d’opinion ont quant à eux mis en évidence
que deux patients considéraient la gestion de leur traitement comme
« bonne » avant et après l’intervention. Les deux derniers
considéraient que celle-ci à évoluer de « mauvaise » à
« bonne ». Il est à noter que les raisons d’incompliance des deux
premières personnes sont des surdosages et une automédication pouvant
influencer la perception de leur gestion. Par rapport au niveau de
connaissances, les quatre personnes estimaient ne pas connaître leur traitement
avant le projet et considèrent à ce jour connaître l’effet de chaque médicament
prescrit.
Ces résultats montrent que des changements sont présents
tant au niveau de la perception de la gestion des médicaments que des
connaissances. Cependant, il reste complexe d’établir un lien objectif entre
ces changements de perceptions et l’observance thérapeutique, des facteurs
externes ou internes ont également pu l’influencer.
Dans cette perspective, les résultats démontrent que
l’intervention ergothérapeutique facilite l’observance thérapeutique.
L’ergothérapeute apporte une aide à la compréhension de l’indépendance et
l’autonomie dans la vie quotidienne et agit en complémentarité avec l’équipe et
la personne hémodialysée. Ce professionnel détient une implication dans
l’évaluation, l’adaptation de la gestion des médicaments mais aussi dans
l’explication, l’information et le conseil auprès de la personne et de son
entourage.
Néanmoins, je me rends bien compte que ce projet ne
représente qu’une pièce à l’édifice et suscite d’autres perspectives :
L’importance de l’éducation thérapeutique lors de maladie
chronique,
La validation d’une évaluation objective pour déterminer les
causes d’une mauvaise observance, les perceptions de la maladie et du
traitement ainsi que le niveau d’aide de l’entourage,
Obtenir des échantillons représentatifs et des outils
validés dans le but de quantifier le pourcentage de personnes incompliantes et
qualifier les raisons de cette non-observance,
la transposition d’un tel projet au niveau de toutes les
maladies chroniques car l’observance est une variable dynamique dans le temps,
elle peut être bonne ou mauvaise à tout moment et c’est le fruit d’un équilibre
physique, psychique, économique et social.
Outre l’intérêt porté à ce projet, cette immersion fût d’une
grande richesse autant professionnelle que personnelle. Mes études m’ont
pleinement permis de prendre conscience des conséquences d’une maladie chronique
et plus précisément lorsqu’un traitement par hémodialyse est entrepris. Ce
changement de vie important nécessite un suivi rigoureux de son traitement,
c’est pourquoi il me semble nécessaire de s’intéresser à ce sujet quelque soit
la profession occupée au sein du service afin d’obtenir une association des
compétences et de cibler la problématique au mieux.
Dans le cas de l’ergothérapie, c’est une profession peu
répandue en France au sein des services de dialyse. Et même si je porte un grand intérêt à celui-ci,
je me suis orientée après mon diplôme vers le secteur libéral en région
parisienne. En effet, c’est également une sphère peu connue de ce métier.
Beaucoup de personnes sont étonnées de rencontrer des ergothérapeutes exerçant
en libéral, pourtant, nous intervenons auprès de toute population en situation
de handicap afin de recouvrir une autonomie et une indépendance optimale.
Claire
LACROIX,
Ergothérapeute
L’intervention
ergothérapeutique dans l’observance théapeutique de personnes hémodialysées, LACROIX C., Travail de fin d’études
présenté en vue de l’obtention du titre de Bachelier en Ergothérapie, Année
académique 2011-2012, HELHa, Montignies-Sur-Sambre, Belgique, 65 pages
Je tiens à remercier tout particulièrement Lydie Bossaert et Danielle Dewandeler pour leur aide et leur disponibilité.
Je souhaite aussi remercier l’équipe d’hémodialyse de l’hôpital Erasme pour m'avoir apporté leur savoir, leurs expériences et pour m’avoir permis de m’intégrer au mieux.
Je tiens également à remercier les patients du service d’hémodialyse pour leur détermination et leur courage de chaque instant.
Enfin, je remercie ma famille et mes proches pour leur soutien, leur compréhension et leur présence permanente à mes côtés.
Je souhaite aussi remercier l’équipe d’hémodialyse de l’hôpital Erasme pour m'avoir apporté leur savoir, leurs expériences et pour m’avoir permis de m’intégrer au mieux.
Je tiens également à remercier les patients du service d’hémodialyse pour leur détermination et leur courage de chaque instant.
Enfin, je remercie ma famille et mes proches pour leur soutien, leur compréhension et leur présence permanente à mes côtés.
INTRODUCTIONL’insuffisance rénale chronique est une pathologie irréversible nécessitant une modalité de traitement précise. Des séances de dialyse, un traitement médicamenteux et quelquefois un régime alimentaire strict doivent être intégrés rigoureusement dans la vie de la personne insuffisante rénale chronique, modifiant le quotidien de celle-ci.
Toutes ces modalités de traitement requièrent donc une implication de la part du patient afin d’être efficaces. Dans ce contexte, une des problématiques rencontrées chez les patients insuffisants rénaux chroniques, et plus précisément les patients en hémodialyse itérative hospitalière, est la difficulté de gestion du traitement médicamenteux. Or les impacts de la non-observance sur une personne insuffisante rénale chronique peuvent être dévastateurs.
Dans le cadre de cette problématique, je me suis alors demandée : Comment l’ergothérapeute peut-il intervenir auprès des patients dialysés dans l’unité d’hémodialyse hospitalière afin d’améliorer l’observance de ces patients à leur traitement médicamenteux ?
La première partie de ce travail sera consacrée à la théorie avec un premier chapitre sur l’insuffisance rénale chronique. Ensuite, nous aborderons la personne hémodialysée ainsi qu’une de ses habitudes de vie : la gestion des médicaments. Enfin, un dernier chapitre nous permettra de présenter l’observance thérapeutique.
La deuxième partie s’intéressera à la pratique en proposant tout d’abord une brève présentation du service d’hémodialyse de l’hôpital Erasme ainsi que le rôle de l’ergothérapeute en dialyse. La méthodologie et les résultats seront présentés et une discussion objectivera les limites et les perspectives de cette étude avant une conclusion qui clôturera ce travail de fin d’études.
Il en découle qu’une meilleure connaissance de l’utilisation des médicaments ainsi qu’une adaptation de leur gestion pourrait contribuer à améliorer la sécurité et l’efficacité du traitement ainsi que l’indépendance de la personne face à son traitement.
Toutes ces modalités de traitement requièrent donc une implication de la part du patient afin d’être efficaces. Dans ce contexte, une des problématiques rencontrées chez les patients insuffisants rénaux chroniques, et plus précisément les patients en hémodialyse itérative hospitalière, est la difficulté de gestion du traitement médicamenteux. Or les impacts de la non-observance sur une personne insuffisante rénale chronique peuvent être dévastateurs.
Dans le cadre de cette problématique, je me suis alors demandée : Comment l’ergothérapeute peut-il intervenir auprès des patients dialysés dans l’unité d’hémodialyse hospitalière afin d’améliorer l’observance de ces patients à leur traitement médicamenteux ?
La première partie de ce travail sera consacrée à la théorie avec un premier chapitre sur l’insuffisance rénale chronique. Ensuite, nous aborderons la personne hémodialysée ainsi qu’une de ses habitudes de vie : la gestion des médicaments. Enfin, un dernier chapitre nous permettra de présenter l’observance thérapeutique.
La deuxième partie s’intéressera à la pratique en proposant tout d’abord une brève présentation du service d’hémodialyse de l’hôpital Erasme ainsi que le rôle de l’ergothérapeute en dialyse. La méthodologie et les résultats seront présentés et une discussion objectivera les limites et les perspectives de cette étude avant une conclusion qui clôturera ce travail de fin d’études.
Il en découle qu’une meilleure connaissance de l’utilisation des médicaments ainsi qu’une adaptation de leur gestion pourrait contribuer à améliorer la sécurité et l’efficacité du traitement ainsi que l’indépendance de la personne face à son traitement.
Traitement IRC Mélanie Hoarau
Par et de Mélanie Hoarau : http://melanieinfirmiere.blog.kazeo.com/
Interview Bonjour Mélanie !
Vous êtes à l’honneur aujourd’hui ! Notre communauté vous connaît déjà bien mais pouvez-vous vous présenter en quelques mots ainsi que le service dans lequel vous travaillez ?
Je m’appelle Mélanie H., j’ai 33 ans, je suis mariée et j’ai deux filles de 6 et 9 ans bientôt et surtout je suis infirmière, un métier qui me passionne ! Aujourd’hui, je travaille dans un service de néphrologie/hémodialyse et j’ai très récemment réussi mon concours cadre de santé. Je m’investis beaucoup dans mon service et l’institution en participant à différents groupes de travail. Je donne des cours à l’institut de formation des aides-soignants et à l’institut de formation en soins infirmiers. Je soumets divers travaux à publication et je passe également beaucoup de temps personnel à la mise à jour de mon blog « melanieinfirmiere ».
Quel est votre parcours, quelle formation avez-vous suivi ?
Après un baccalauréat littéraire obtenu en 1996, j’ai choisi de rester chez moi pour suivre par correspondance une préparation au BTS ESF (Economie Sociale et Familiale). Je me suis rendue compte que je n’étais pas faite pour rester à étudier toute seule et que la voie que j’avais choisi ne me correspondait pas autant que je l’avais espéré. J’ai donc passé mon concours infirmier et intégré l’Institut de Formation en Soins Infirmiers de Sens (89) en septembre 1997. Depuis l’obtention de mon D.E en novembre 2000 et toujours assoiffée de connaissances, j’ai choisi de multiplier mes lieux d’exercice. Mes diverses expériences (cancérologie, cardiologie, EHPAD, néphrologie, dialyse…) m’ont fait acquérir un savoir, un savoir-faire et un savoir-être que j’ai plaisir à mettre à profit au quotidien dans ma pratique infirmière. Je me suis souvent orientée vers des services où prônait le relationnel que je veux base de notre profession.
Votre formation initiale a-t-elle été suffisante pour exercer ce métier ? Avez-vous fait des formations ponctuelles ?
Issue d’une filière littéraire, j’ai parfois eu quelques lacunes au début de ma formation infirmière pour intégrer de nouveaux concepts dans un langage que je ne comprends pas toujours. Mais les motivations étaient là et me confortaient dans mon choix de devenir soignante. En début de carrière, j’ai travaillé dans le privé et n’ai malheureusement pas eu accès à de véritables formations. Nous avions parfois quelques réunions d’informations faites par les médecins du service mais rien de plus. Lorsque j’ai intégré la fonction publique hospitalière, j’ai pu participer à plusieurs formation sur différents thèmes et j’avoue avoir trouvé cela très enrichissement.
Avez-vous choisi le métier d’infirmière par vocation ?
A vrai dire, je n’avais jamais entendu parler du métier d’infirmière avant qu’une copine de terminale me fasse part de son projet professionnel. Puis, une cousine de mon mari, qui est aide-soignante, m’a fait découvrir le milieu de la santé et m’a incitée à passer mon concours car elle trouvait que j’avais tout à fait le profil. J’ai donc fait des recherches et me suis retrouvée dans cette profession qui semblait correspondre à mes attentes.
Quels sont les exigences particulières pour être un bon professionnel infirmier ?
Pour être un bon professionnel infirmier, il faut avant tout aimer son métier. Et y trouver un réel épanouissement personnel et professionnel. Ensuite, je pense que tout infirmier qui se respecte doit disposer ou acquérir de multiples compétences propices à ses fonctions. Dans les critères que nous pourrions citer, on retrouve entre autre :
- Capacité relationnelle, faculté d’écoute, facilité de contact
- Sens de l’initiative et des priorités, autonomie
- Conscience professionnelle
- Faculté d’adaptation
- Ouverture d’esprit, tolérance
- Résistance au stress et à l’émotivité
- Sens du travail en équipe
Quels sont les aspects les plus difficiles de votre travail?
Le métier d’infirmier demande une grande capacité d’adaptation car les horaires et les roulements sans cesse changeant font partis des aspects négatifs que reflète la profession. Une semaine de matin, une autre de soir, la suivante de nuit…un férié par ci, un dimanche par là….un jour sup faute de personnel, des repos qui « sautent » parfois… Pour gérer tout cela, il faut savoir faire preuve de souplesse et si possible, avoir des aidants familiaux ou autres pour pallier à votre absence à la maison auprès des enfants.
La profession est aussi parfois source de stress et il apparait primordial de savoir mettre une barrière entre vie à l’hôpital et vie à la maison. Apprendre à laisser sa journée parfois éreintante -physiquement et psychologiquement - derrière soi pour se consacrer à sa famille en rentrant.
Un dernier aspect plutôt négatif à mes yeux serait celui de la « non-reconnaissance » de notre travail à sa juste valeur… mais je ne m’étalerai pas sur le sujet.
Et les aspects les plus positifs ?
Les relations humaines sont pour moi un aspect essentiel et un point fort de la profession qui tient également sa richesse dans la diversité des tâches et la multiplicité des spécialités qu’elle nous offre.
Votre poste est-il facilement conciliable avec une vie privée et surtout une vie de famille ?
Pour tout dire, mon mari est lui aussi infirmier ce qui requière de notre part une grande organisation pour une gestion optimale de notre vie privée et familiale. Par chance, ses horaires de journée nous permettent une plus grande souplesse pour gérer le quotidien. Nous comptons également sur la participation des grands parents qui nous aident énormément dans la prise en charge de nos enfants. Entre les gardes, les nuits et les WE… pas toujours évident de pouvoir être présents en tant que parents. Ce sont alors les grands parents qui prennent le relai pour le plus grand plaisir des enfants !
Votre profession est-elle très stressante ? Comment gérez-vous la pression quotidienne ?
Etre infirmier peut en effet s’avérer stressant parce que la charge de travail est souvent importante pour un personnel parfois en sous-effectif. Au quotidien, il faut apprendre à relativiser… ce qui n’est pas du tout évident car la fatigue physique et psychologique ne nous aide pas toujours. Pour décompresser, il apparait essentiel de se trouver une activité nous permettant de nous détendre. Certains font du sport, d’autres de la musique, du chant ou de la peinture… Moi, je lis et j’écris… des vieux restes de ma filière littéraire !
Vous êtes également une bloggeuse active, depuis combien de temps tenez-vous votre blog : http://melanieinfirmiere.blog.mongenie.com/
Comment avez-vous eu l’idée de faire un blog ?
J’ai ouvert mon blog il y a environ 5 ans sur un autre hébergeur que celui d’aujourd’hui. A l’époque, je participais à diverses discussions sur un forum dédié à la santé. Je me suis vite rendue compte que beaucoup de personnes cherchaient des réponses simples à leurs « problèmes de santé » et n’y trouvait pas forcément de réponse ou parfois des réponses tenant de la désinformation mais dont ils se contentaient. J’ai alors décidé d’ouvrir un blog pour aider les gens à répondre à leurs questions dans la mesure de mes compétences infirmières.
Combien de temps par semaine consacrez-vous à votre blog ?
Je consacre beaucoup de temps à la mise à jour de mon blog. Je ne sais pas combien de temps effectif j’y passe car je ne regarde jamais à quelle heure je commence ni à quelle heure je fini. Quand j’ai une idée d’article, j’écris… peu importe si cela me prend 10 minutes ou 1 heure. Je vais sur l’administration de mon blog tous les jours voire plusieurs fois par jour. Soit pour écrire, soit pour valider les commentaires et y répondre quand on attend une réponse de ma part.
Y a-t-il une compétition entre blogs infirmiers ? Comment se fait-on une place sur la blogosphère ?
S’il y a une compétition, j’avoue ne pas y prêter attention. Je ne blogue pas pour faire mieux que tel ou tel autre mais pour partager et informer. La popularité d’un blog se fait sur plusieurs années et l’important travail de mise à jour permet de fidéliser ses lecteurs.
Quelle est votre ligne éditoriale ? Y a-t-il des sujets que vous vous refusez de mettre en avant sur votre blog ?
Je ne sais pas si j’ai une ligne éditoriale bien précise. Je parle de qui me tient à cœur au moment où cela me tient à cœur… Pour une meilleure organisation, j’ai classé mes articles en différentes rubriques en fonction des spécialités dont je parle. Au fil du temps, désireuse de partager mon quotidien et de parler de ma profession, j’ai créé de nouvelles rubriques telles que « mon quotidien » ou encore « profession infirmière ». Puis mon blog est devenu la page de lecture d’un grand nombre d’étudiants infirmiers à qui j’ai également dédié un espace. Aujourd’hui, je reçois de nombreux mails (auxquels je réponds), de multiples commentaires et mon blog compte en moyenne 40 000 visites par mois (avec une forte affluence pouvant lors des concours infirmiers où beaucoup de personnes me demandent des conseils pour réussir leurs épreuves).
Quels sont vos blogs infirmiers préférés ?
Parmi ma check list de blogs infirmiers, on retrouve notamment :
Le laryngophone, blog d’un infirmier anesthésiste (http://trubli0n.free.fr/wrdpress/)
Le blog de la santé (http://www.blogdelasante.com/)
Net-infirmiers, le blog de Mélissa, infirmière (http://www.net-infirmiers.com/)
Un infirmier (http://uninfirmier.actusoins.com/)
Experts Actu Soins (http://experts.actusoins.com/)
Votre blog connait un succès grandissant, aimeriez-vous écrire des articles pour des magazines de santé ou d’infirmiers ?
J’ai déjà publié plusieurs articles dans différente revue de soins (Echanges, Reins-échos, La revue de l’infirmière). Aujourd’hui, je suis même rédactrice en chef adjointe de la revue Reins-échos (revue de l’association Ligue Rein et Santé dont Michel Raoult est Président). Il s’agit d’une revue plus particulièrement axée sur la néphrologie, les maladies chroniques s’y rattachant (comme le diabète par exemple) et leur prise en charge (dialyse, transplantation…). A ce titre d’ailleurs, nous sommes avides de tout auteur en herbe ou confirmé qui serait intéressé pour publier des écrits!
Vous êtes à l’honneur aujourd’hui ! Notre communauté vous connaît déjà bien mais pouvez-vous vous présenter en quelques mots ainsi que le service dans lequel vous travaillez ?
Je m’appelle Mélanie H., j’ai 33 ans, je suis mariée et j’ai deux filles de 6 et 9 ans bientôt et surtout je suis infirmière, un métier qui me passionne ! Aujourd’hui, je travaille dans un service de néphrologie/hémodialyse et j’ai très récemment réussi mon concours cadre de santé. Je m’investis beaucoup dans mon service et l’institution en participant à différents groupes de travail. Je donne des cours à l’institut de formation des aides-soignants et à l’institut de formation en soins infirmiers. Je soumets divers travaux à publication et je passe également beaucoup de temps personnel à la mise à jour de mon blog « melanieinfirmiere ».
Quel est votre parcours, quelle formation avez-vous suivi ?
Après un baccalauréat littéraire obtenu en 1996, j’ai choisi de rester chez moi pour suivre par correspondance une préparation au BTS ESF (Economie Sociale et Familiale). Je me suis rendue compte que je n’étais pas faite pour rester à étudier toute seule et que la voie que j’avais choisi ne me correspondait pas autant que je l’avais espéré. J’ai donc passé mon concours infirmier et intégré l’Institut de Formation en Soins Infirmiers de Sens (89) en septembre 1997. Depuis l’obtention de mon D.E en novembre 2000 et toujours assoiffée de connaissances, j’ai choisi de multiplier mes lieux d’exercice. Mes diverses expériences (cancérologie, cardiologie, EHPAD, néphrologie, dialyse…) m’ont fait acquérir un savoir, un savoir-faire et un savoir-être que j’ai plaisir à mettre à profit au quotidien dans ma pratique infirmière. Je me suis souvent orientée vers des services où prônait le relationnel que je veux base de notre profession.
Votre formation initiale a-t-elle été suffisante pour exercer ce métier ? Avez-vous fait des formations ponctuelles ?
Issue d’une filière littéraire, j’ai parfois eu quelques lacunes au début de ma formation infirmière pour intégrer de nouveaux concepts dans un langage que je ne comprends pas toujours. Mais les motivations étaient là et me confortaient dans mon choix de devenir soignante. En début de carrière, j’ai travaillé dans le privé et n’ai malheureusement pas eu accès à de véritables formations. Nous avions parfois quelques réunions d’informations faites par les médecins du service mais rien de plus. Lorsque j’ai intégré la fonction publique hospitalière, j’ai pu participer à plusieurs formation sur différents thèmes et j’avoue avoir trouvé cela très enrichissement.
Avez-vous choisi le métier d’infirmière par vocation ?
A vrai dire, je n’avais jamais entendu parler du métier d’infirmière avant qu’une copine de terminale me fasse part de son projet professionnel. Puis, une cousine de mon mari, qui est aide-soignante, m’a fait découvrir le milieu de la santé et m’a incitée à passer mon concours car elle trouvait que j’avais tout à fait le profil. J’ai donc fait des recherches et me suis retrouvée dans cette profession qui semblait correspondre à mes attentes.
Quels sont les exigences particulières pour être un bon professionnel infirmier ?
Pour être un bon professionnel infirmier, il faut avant tout aimer son métier. Et y trouver un réel épanouissement personnel et professionnel. Ensuite, je pense que tout infirmier qui se respecte doit disposer ou acquérir de multiples compétences propices à ses fonctions. Dans les critères que nous pourrions citer, on retrouve entre autre :
- Capacité relationnelle, faculté d’écoute, facilité de contact
- Sens de l’initiative et des priorités, autonomie
- Conscience professionnelle
- Faculté d’adaptation
- Ouverture d’esprit, tolérance
- Résistance au stress et à l’émotivité
- Sens du travail en équipe
Quels sont les aspects les plus difficiles de votre travail?
Le métier d’infirmier demande une grande capacité d’adaptation car les horaires et les roulements sans cesse changeant font partis des aspects négatifs que reflète la profession. Une semaine de matin, une autre de soir, la suivante de nuit…un férié par ci, un dimanche par là….un jour sup faute de personnel, des repos qui « sautent » parfois… Pour gérer tout cela, il faut savoir faire preuve de souplesse et si possible, avoir des aidants familiaux ou autres pour pallier à votre absence à la maison auprès des enfants.
La profession est aussi parfois source de stress et il apparait primordial de savoir mettre une barrière entre vie à l’hôpital et vie à la maison. Apprendre à laisser sa journée parfois éreintante -physiquement et psychologiquement - derrière soi pour se consacrer à sa famille en rentrant.
Un dernier aspect plutôt négatif à mes yeux serait celui de la « non-reconnaissance » de notre travail à sa juste valeur… mais je ne m’étalerai pas sur le sujet.
Et les aspects les plus positifs ?
Les relations humaines sont pour moi un aspect essentiel et un point fort de la profession qui tient également sa richesse dans la diversité des tâches et la multiplicité des spécialités qu’elle nous offre.
Votre poste est-il facilement conciliable avec une vie privée et surtout une vie de famille ?
Pour tout dire, mon mari est lui aussi infirmier ce qui requière de notre part une grande organisation pour une gestion optimale de notre vie privée et familiale. Par chance, ses horaires de journée nous permettent une plus grande souplesse pour gérer le quotidien. Nous comptons également sur la participation des grands parents qui nous aident énormément dans la prise en charge de nos enfants. Entre les gardes, les nuits et les WE… pas toujours évident de pouvoir être présents en tant que parents. Ce sont alors les grands parents qui prennent le relai pour le plus grand plaisir des enfants !
Votre profession est-elle très stressante ? Comment gérez-vous la pression quotidienne ?
Etre infirmier peut en effet s’avérer stressant parce que la charge de travail est souvent importante pour un personnel parfois en sous-effectif. Au quotidien, il faut apprendre à relativiser… ce qui n’est pas du tout évident car la fatigue physique et psychologique ne nous aide pas toujours. Pour décompresser, il apparait essentiel de se trouver une activité nous permettant de nous détendre. Certains font du sport, d’autres de la musique, du chant ou de la peinture… Moi, je lis et j’écris… des vieux restes de ma filière littéraire !
Vous êtes également une bloggeuse active, depuis combien de temps tenez-vous votre blog : http://melanieinfirmiere.blog.mongenie.com/
Comment avez-vous eu l’idée de faire un blog ?
J’ai ouvert mon blog il y a environ 5 ans sur un autre hébergeur que celui d’aujourd’hui. A l’époque, je participais à diverses discussions sur un forum dédié à la santé. Je me suis vite rendue compte que beaucoup de personnes cherchaient des réponses simples à leurs « problèmes de santé » et n’y trouvait pas forcément de réponse ou parfois des réponses tenant de la désinformation mais dont ils se contentaient. J’ai alors décidé d’ouvrir un blog pour aider les gens à répondre à leurs questions dans la mesure de mes compétences infirmières.
Combien de temps par semaine consacrez-vous à votre blog ?
Je consacre beaucoup de temps à la mise à jour de mon blog. Je ne sais pas combien de temps effectif j’y passe car je ne regarde jamais à quelle heure je commence ni à quelle heure je fini. Quand j’ai une idée d’article, j’écris… peu importe si cela me prend 10 minutes ou 1 heure. Je vais sur l’administration de mon blog tous les jours voire plusieurs fois par jour. Soit pour écrire, soit pour valider les commentaires et y répondre quand on attend une réponse de ma part.
Y a-t-il une compétition entre blogs infirmiers ? Comment se fait-on une place sur la blogosphère ?
S’il y a une compétition, j’avoue ne pas y prêter attention. Je ne blogue pas pour faire mieux que tel ou tel autre mais pour partager et informer. La popularité d’un blog se fait sur plusieurs années et l’important travail de mise à jour permet de fidéliser ses lecteurs.
Quelle est votre ligne éditoriale ? Y a-t-il des sujets que vous vous refusez de mettre en avant sur votre blog ?
Je ne sais pas si j’ai une ligne éditoriale bien précise. Je parle de qui me tient à cœur au moment où cela me tient à cœur… Pour une meilleure organisation, j’ai classé mes articles en différentes rubriques en fonction des spécialités dont je parle. Au fil du temps, désireuse de partager mon quotidien et de parler de ma profession, j’ai créé de nouvelles rubriques telles que « mon quotidien » ou encore « profession infirmière ». Puis mon blog est devenu la page de lecture d’un grand nombre d’étudiants infirmiers à qui j’ai également dédié un espace. Aujourd’hui, je reçois de nombreux mails (auxquels je réponds), de multiples commentaires et mon blog compte en moyenne 40 000 visites par mois (avec une forte affluence pouvant lors des concours infirmiers où beaucoup de personnes me demandent des conseils pour réussir leurs épreuves).
Quels sont vos blogs infirmiers préférés ?
Parmi ma check list de blogs infirmiers, on retrouve notamment :
Le laryngophone, blog d’un infirmier anesthésiste (http://trubli0n.free.fr/wrdpress/)
Le blog de la santé (http://www.blogdelasante.com/)
Net-infirmiers, le blog de Mélissa, infirmière (http://www.net-infirmiers.com/)
Un infirmier (http://uninfirmier.actusoins.com/)
Experts Actu Soins (http://experts.actusoins.com/)
Votre blog connait un succès grandissant, aimeriez-vous écrire des articles pour des magazines de santé ou d’infirmiers ?
J’ai déjà publié plusieurs articles dans différente revue de soins (Echanges, Reins-échos, La revue de l’infirmière). Aujourd’hui, je suis même rédactrice en chef adjointe de la revue Reins-échos (revue de l’association Ligue Rein et Santé dont Michel Raoult est Président). Il s’agit d’une revue plus particulièrement axée sur la néphrologie, les maladies chroniques s’y rattachant (comme le diabète par exemple) et leur prise en charge (dialyse, transplantation…). A ce titre d’ailleurs, nous sommes avides de tout auteur en herbe ou confirmé qui serait intéressé pour publier des écrits!
Merci Mélanie et Sandra pour votre mémoire très utile à tous et datant de mai 2010, deux auteures
Mélanie
HOARAU – Sandra NOZZA (IDE Hémodialyse – Néphrologie)
Une étude passionnante qui commence ici :
I. LE REIN
A. Anatomie – Physiologie
Les reins sont des organes
vitaux.
Leur rôle est de purifier le
sang : ils éliminent les déchets qui proviennent du fonctionnement de
l’organisme et maintiennent l’équilibre chimique du sang.
Quand les reins ne fonctionnent
plus, ces déchets s’accumulent dans le sang et deviennent toxiques.
Les reins exercent cette
fonctions par la fabrication de l’urine.
Les variations de sa composition,
en fonction de la quantité d’urines émises (diurèse) et de l’alimentation
peuvent être considérables.
Situés de chaque côté de la
colonne vertébrale, en partie cachés par les dernières côtes, chacun des 2
reins mesures 12 cm de haut sur 6 cm de large, grossièrement de la taille d’un
poing avec une forme de haricot. Chaque rein pèse environ 150 grammes.
- Le rein droit est situé en arrière du foie
- Le rein gauche en arrière du pancréas et du pôle inférieur de la rate
Le sang est amené par une artère
rénale qui vient de l’aorte abdominale.
Après avoir traversé la masse du
rein , le sang est évacué par une veine rénale qui va déboucher dans la veine
cave inférieure.
De chaque rein part un canal
excréteur, d’abord large (le bassinet) puis fin (l’uretère :
qui va amener dans la vessie l’urine fabriquée par le rein).
B. Les différentes fonctions du rein
a) Eliminer
les déchets et l’eau
Les reins éliminent les déchets
et le liquide en excès recueillis par le sang et transporté par celui ci dans
l’organisme.
Environ 190 litres de sang
entrent chaque jour dans les reins par les artères rénales.
Des millions de minuscules
filtres situés à l’intérieur des reins, appelés glomérules, séparent les
déchets de l’eau du sang.
La plupart de ces substances
indésirables proviennent de ce que nous mangeons et buvons. Les reins éliminent
automatiquement la bonne quantité de sel et d’autres élément minéraux du sang
pour ne laisser que de petites quantités dont l’organisme a besoin.
Le sang nettoyé retourne au cœur
et est remis en circulation dans l’organisme.
Les déchets et le liquide en
excès quittent les reins sous forme d’urine. L’urine est stockée dans la vessie
jusqu’à ce que celle ci soit pleine, puis quitte l’organisme par l’urètre.
La plupart des gens évacuent
environs 2 litres d’urine par jour.
b) Equilibrer
la quantité de liquide
Chez les femmes, la teneur en
liquide est d’environ 55% du poids total.
Chez les hommes, elle se
stabilise à environ 60% du poids total.
Les reins maintiennent ces
proportions en équilibrant la quantité de liquide qui quitte l’organisme par
rapport à la quantité qui y entre.
Le liquide est apporté dans notre
organisme par les boissons, ainsi que par les aliments à forte teneur en
liquide tels que les soupes.
Si nous buvons beaucoup, les
reins en bonne santé éliminent le liquide en excès et la quantité d’urine est
importante. Si nous ne buvons pas beaucoup, les reins conservent ce liquide et
nous urinons peu.
Quand les reins ne fonctionnent
plus correctement, il devient plus difficile de maintenir cet équilibre. La
personne peut alors présenter des symptômes de surcharge liquidienne. Il
devient alors nécessaire de surveiller son alimentation et ses apports
liquidiens afin de maintenir l’équilibre hydrique.
c) Réguler
la pression artérielle
Des reins fabriquent des hormones
telles que la rénine et l’angiotensine. Ces hormones régulent la
quantité de sodium et de liquide conservée par l’organisme et la manière dont
les vaisseaux sanguins se dilatent et se contractent. Ce phénomène aide à la
régulation de la pression artérielle.
Deux processus de régulation
interviennent :
- Quantité d’eau dans l’organisme : si la quantité d’eau présente dans l’organisme est trop importante, la PA augmente. Si , au contraire, la quantité d’eau est trop faible, la PA chute.
- Largeur des artères : le diamètre des artères évolue constamment. Plus elles sont étroites, plus la PA est élevée. La rénine aide à contrôler les rétrécissements des artères. Souvent les reins défaillants fabriquent trop de rénine ce qui entraîne une HTA.
d) Aider
à la fabrication des GR
Les reins produisent une hormone appelée érythropoïétine
(EPO) qui est conduite par le sang vers la moelle osseuse, où elle stimule la
production de GR. Ces derniers transportent l’oxygène dans l’organisme.
La diminution de la production
d’EPO par les reins malades a pour conséquence une baisse de la fabrication des
GR et le développement d’une anémie,
responsable d’un état de faiblesse, d’une fatigue, d’une sensation de froid et
de difficultés respiratoires.
e) Maintenir
les os sains et solides
Les reins entretiennent la
solidité des os grâce à la production de l’hormone calcitrol. Celui ci
maintien un taux adapté de calcium et de phosphate dans le sang et dans les os.
L’équilibre en calcium et en phosphate est important pour la santé osseuse.
Les reins aident également
l’organisme à utiliser la vitamine D.
Un dysfonctionnement rénal peut
conduire à une production insuffisante de calcitrol. Il en découle un taux
anormal de phosphate, de calcium et de vitamine D à l’origine d’une ostéodystrophie rénale.
II. L’INSUFFISANCE RENALE
A. Généralités
L’insuffisance rénale (IR)
survient chez environ 1 personne sur 2000. En cas d’IR, les reins sont
incapables d’accomplir leurs fonctions.
- L’insuffisance rénale aiguë (IRA)
Elle se produit lorsque les reis
cessent subitement de fonctionner. Cet état est souvent temporaire.
La cause peut être un maladie, une blessure grave ou soudaine, ou encore la
présence de substances chimiques toxiques. Le traitement par dialyse peut aider
le patient jusqu’à ce qu’il recouvre sa fonction rénale.
- L’insuffisance rénale chronique (IRC)
Elle se produit lorsque les reins
perdent progressivement leur capacité à accomplir leurs fonctions.
Les causes de l’IRC ne sont pas
toujours connues mais il est certain que divers facteurs, tels que le diabète
et une PA élevée, augmentent les risques d’IR.
Les gens ne sont pas toujours
conscients du fait que leurs reins ne fonctionnent pas correctement car les
reins possèdent un grand pouvoir d’adaptation. Même quand la majeur partie du
rein ne fonctionne plus, la portion restante accroît son activité afin de
compenser la perte. Il est possible de n’avoir aucun symptôme avec un seul rein
ne fonctionnant qu’à 20% de sa capacité normale.
Les 1er symptômes
apparaissent quand la fonction rénale a chuté à moins de 10%. Les déchets
toxiques et les liquides en excès commencent à s’accumuler dans le sang. L’un
de ces déchets est appelé créatinine. La mesure du taux de créatinine
sanguin donne une indication de l’efficacité des reins.
Chez de nombreux patients, l’IRC
progresse vers ce que l’on appelle l’insuffisance rénale chronique terminale
(IRCT)
B. Les cause
- Diabète sucré
- HTA
- Glomérulonéphrite
- Maladie polykystique rénale
- Maladie réno- vasculaire
- Pyélonéphrite chronique
- Lupus érythémateux
- Calculs rénaux
- Infections des voies urinaires
- Néphropathie
- Médicaments antalgiques
C. Les symptômes
En général, les symptômes de l’IR
sont la conséquence d’une lente accumulation de déchets dans le sang et de la
défaillance progressive des fonctions régulatrices des reins.
a) L’excès
de liquide
Le liquide en excès entraîne :
-
des oedèmes plus ou moins généralisés
-
une surcharge liquidienne
-
un OPA en cas d’accumulation de liquide dans les poumons
-
une HTA
b) L’anémie
Quand les reins sont endommagés,
la production d’EPO diminue et l’organisme ne possède plus assez de GR :
c’est l’anémie.
c) Les
autres symptômes
- goût métallique dans la bouche
- fatigue
- sensation de froid
- maux de tête
- insomnie
- démengeaison et sécheresse de la peau
- perte d’appétit et nausées
- douleurs lombaires
- difficultés de concentration, confusion, étourderie
- diminution de la libido
- agitation ou crampes dans les jambes
- problèmes urinaires (urines moussantes, sanguinolentes, modification de la quantité ou de la fréquence des mictions)
D. Les complications
a) Les
complications cardiaques
Une atteinte permanente du cœur se
produit souvent au cours des premiers stades de l(IR, avant la mise en œuvre
d’une dialyse ou d’une transplantation.
Elle peut être due à une HTA, une
anémie ou une surcharge liquidienne.
Il arrive aussi que les déchets
s’accumulant dans le sang du fait du dysfonctionnement rénal aient un effet
toxique sur le cœur.
b) L’hypertension
artérielle
Rappelons que l’une des fonctions
du rein est de réguler la PA. L’IR conduit donc souvent à une PA élevée.
Plusieurs facteurs sont
susceptibles d’aggraver une HTA :
-
surcharge pondérale
-
aliments gras consommés en grande quantité
-
tabac
-
diabète
c) L’anémie
La plupart des patients
présentant une IR souffrent d’anémie. Le test de dépistage de l’anémie est la
mesure du taux d’hémoglobine sanguin.
d) L’ostéodystrophie
rénale
L’IR conduit à des taux anormaux
de calcium , de phosphate et de vitamine D et à un affaiblissement des os dû à
un état pathologique appelé ostéodystrophie rénale.
En l’absence de traitement, elle
peut conduire a des douleurs osseuses an particulier au niveau du dos, des
hanches, des jambes et des genoux. Les os affaiblis sont ainsi davantage sujets
aux fractures.
e) L’hyperparathyroïdie
L’hormone parathyroïdienne (PTH)
est une substance produite par 4 minuscules glandes situées sur le devant du
cou, appelées glandes parathyroïdiennes. La PTH participe à l’équilibre du taux
sanguin de calcium.
En cas de dysfonctionnement
rénal, le taux sanguin de calcium peut atteindre un niveau bas/ L’organisme
compense alors en produisant plus de PTH. Parfois, il réagit de manière
excessive et produit trop de PTH qui aggrave alors l’ostéodystrophie rénale.
III. L’EPURATION EXTRA RENALE
A. Généralités
La dialyse rénale est un processus artificiel, qui accomplit les deux fonctions principale des reins sains : filtrer le sang (en éliminant ses déchets), et équilibrer les niveaux de liquides en éliminant les déchets du sang et l’eau en excès.
Si la dialyse est arrêtée, le décès du patient est probable en quelques jours ou quelques semaines.
Les deux différents types de
dialyse, l’hémodialyse (HD) et la dialyse péritonéale (DP),
fonctionnent de manière similaire : elles nettoient le sang en le faisant
passer à travers une membrane.
En HD, la membrane est
artificielle et située à l’extérieur du corps du patient.
En DP, la membrane est naturelle
et située à l’intérieur de l’abdomen du patient.
Les deux types de dialyse sont
efficaces. Certains patients font l’expérience des deux formes de dialyse au
cours de leur vie sous traitement.
L’ état clinique est l’un des
facteurs déterminants dans le choix du mode de dialyse. L’information pré
dialyse est très importante et permet au patient de faire son choix de dialyse
rapport à sa vie quotidienne
La dialyse accomplit deux fonctions que les reins ne sont plus en mesure d’assurer : éliminer les déchets en excès et équilibrer les taux de liquide dans l’organisme.
à Filtrer les déchets : Les déchets et l’eau en excès passent du sang dans un liquide spécial appelé liquide de dialyse, afin d’être éliminés de l’organisme par un processus appelé diffusion.
Une fine couche de tissu naturel (en dialyse péritonéale) ou de plastique synthétique (en hémodialyse), appelée membrane de dialyse, maintient le sang séparé de la solution de dialyse (également appelée liquide de dialyse ou dialysat). Les globules sanguins sont trop gros pour traverser la membrane de dialyse, qui permet en revanche aux déchets et à l’eau de diffuser (passer) dans la solution de dialyse.Les déchets sont éliminés en éliminant le liquide de dialyse
• En hémodialyse,
l’eau est simplement « aspirée » du sang par la machine. La quantité
d’eau éliminée durant la dialyse est variable, selon le réglage de la machine.
•En dialyse
péritonéale, une substance (généralement du glucose) est placée dans le sang
pour « aspirer » l’eau contenue dans celui-ci, par un phénomène
appelé osmose. Une solution de dialyse péritonéale qui contient beaucoup de
glucose extraira davantage de liquide qu’une solution moins concentrée
B. L’hémodialyse
a) Généralités
Hémo signifie
« sang » en grec. La dialyse est un processus de
filtration. L’hémodialyse (HD) est le processus de
filtration du sang. En hémodialyse, le processus de filtration se déroule dans
une machine, à l’extérieur du corps.
Un médecin crée chirurgicalement
un accès permanent à la circulation sanguine, de manière à ce que le sang
puisse être dévié à travers la machine de dialyse puis réintroduit dans
l’organisme. Ce point d’accès est appelé fistule ou prothèse vasculaire.
Les traitements par hémodialyse
peuvent être administrés :
►au sein du
service de néphrologie d’un hôpital
►dans un service
d’autodialyse dans lequel le patient est
davantage impliqué dans le processus thérapeutique
►À domicile, où
le patient a beaucoup de responsabilités vis-à-vis de son traitement et plus de
souplesse sur l’heure exacte de chaque séance.
L’hémodialyse nécessite
généralement trois séances par semaine. Chaque séance dure entre 3 et
6 heures.
Entre chaque dialyse, le patient
doit surveiller ses apports alimentaires et liquidiens afin de limiter au
minimum l’accumulation d’eau et de déchets dans son organisme.
b) Principes
Si l’accès à la circulation
sanguine se fait par une fistule ou une prothèse vasculaire, deux aiguilles
sont introduites dans celle-ci au début de chaque séance d’hémodialyse.
Des tubulures en plastique (appelées lignes) sont adaptées aux aiguilles et permet le trajet du sang à travers la machine jusqu’au dialyseur ou rein artificiel.
Des tubulures en plastique (appelées lignes) sont adaptées aux aiguilles et permet le trajet du sang à travers la machine jusqu’au dialyseur ou rein artificiel.
S’il s’agit d’un cathéter d’accès
vasculaire, les lignes sont adaptées directement sur chaque branche du
cathéter.
Le sang quitte le corps par une
aiguille et est pompé à travers le dialyseur. Celui-ci contient une membrane
artificielle et élimine les déchets et le liquide en excès.
Le sang propre est ensuite ramené à l’organisme par une autre aiguille insérée dans la fistule, ou par une tubulure dans le cathéter.
Les deux aiguilles sont retirées à la fin de la séance.
Le sang propre est ensuite ramené à l’organisme par une autre aiguille insérée dans la fistule, ou par une tubulure dans le cathéter.
Les deux aiguilles sont retirées à la fin de la séance.
La plupart des patients en
hémodialyse reçoivent leur traitement au sein d’un service de
néphrologie spécialement conçu. Le service de dialyse peut se situer
dans un hôpital ou un établissement distinct de soins ambulatoires.
A leur arrivée dans le centre, il
s sont pris en charge par un infirmer qui s’occupera d’eux pendant toute la
séance.
Durant un traitement par dialyse,
les patients sont installés dans un lit ou sur un fauteuil inclinable, ils ne
peuvent pas se déplacer dans le service. Ils peuvent discuter, lire, faire des
travaux manuels ou regarder la télévision.
Les infirmiers du service
préparent l’équipement, « branchent » les patients, surveillent les séances et
« débranchent » les patients. Ils assurent également le nettoyage et la
désinfection des générateurs.
c) Les
complications
à Changement rapide de
la pression artérielle : La vitesse à laquelle l’eau est éliminée du
sang durant l’hémodialyse peut provoquer une chute rapide de la pression
artérielle. C’est ce qui explique que certains patients ne se sentent pas bien,
soit pendant, soit après la séance. Des évanouissements, des vomissements, des
crampes, une perte temporaire de la vision, une douleur thoracique, une
irritabilité et une fatigue sont possibles.
à Surcharge liquidienne :
Les patients en hémodialyse développent parfois un état appelé surcharge
liquidienne entre les séances de dialyse. L’eau en excès s’accumule
sous la peau au niveau des chevilles et dans d’autres régions du corps, y
compris les poumons.
Les limitations concernant
l’apport en liquides sont plus strictes chez les patients en hémodialyse que
chez les patients en dialyse péritonéale.
Pour éviter la surcharge
liquidienne, les patients en hémodialyse doivent limiter la quantité de
liquide qu’ils boivent. En général, les patients sont autorisés à consommer
750ml de liquide par jour TOUT COMPRIS (eau, thé, café, potage…)
à Hyperkaliémie :
L’hyperkaliémie est causée par une trop grande quantité de potassium dans
le sang et peut interférer avec le rythme cardiaque. L’hyperkaliémie sévère
peut entraîner un arrêt du cœur. Il est demandé à la plupart des patients en
hémodialyse de limiter leur apport en aliments
riches en potassium.
à Virus transmis par
le sang : Certains patients craignent de contracter des virus transmis
par le sang, tels que l’hépatite B ou C ou le VIH.
Tous les centres de
néphrologie prennent des mesures pour protéger leurs patients contre ce risque.
à Amylose :
Après plusieurs années de dialyse, des douleurs osseuses peuvent apparaître.
Elles sont souvent causées par une pathologie appelée amylose.
Cet état est provoqué par
l’accumulation d’une protéine sous forme de fibrilles amyloïdes, qui
est difficile à éliminer par dialyse. Cette protéine se dépose dans les
articulations de toutes les régions du corps, conduisant à des douleurs au
niveau des os et des articulations. A l’heure actuelle, il n’existe aucun
traitement efficace de cette pathologie
à FAV / Saignement :
Toutes les fistules ne fonctionnent pas à la perfection. Certaines ne se
développent jamais dans une veine suffisamment large. Certaines fonctionnent
correctement pendant des années et s’arrêtent soudainement. Dans un cas comme
dans l’autre, une nouvelle fistule (ou parfois une prothèse vasculaire) doit
être créée dans une autre région du corps. Certains patients ont des problèmes
de saignement de la fistule pendant ou après la dialyse. Il existe aujourd’hui
des pansements hémostatiques pouvant aider à stopper plus rapidement les saignements.
à Cathéter / Infection : Les
cathéters d’HD peuvent s’arrêter de fonctionner en raison d’une obstruction par
un caillot sanguin. Ils doivent alors être remplacés.
Seul un nombre limité de veines
sont adaptées à l’insertion d’un cathéter.
Il existe un risque d’infection
lors d’une séance de dialyse. Les infections peuvent généralement être traitées
par des antibiotiques. Le soin porté à l’hygiène durant la préparation de la
machine de dialyse et de l’accès peut aider à prévenir les infections.
Des infections au site de sortie
sont possibles à l’endroit où le cathéter de dialyse sort de la peau. Une
rougeur et une inflammation sont alors visibles dans la zone entourant le site
de sortie. L’infection peut « diffuser » à l’intérieur du corps en
suivant la voie du cathéter. Les plupart des infections de site de sortie
répondent bien aux antibiotiques.
d) Les
abords vasculaires
- La fistule artério veineuse
La fistule artério-veineuse est
créée chirurgicalement sous anesthésie locale.
Avant l intervention, le
néphrologue demande un doppler des membres supérieurs pour déterminer l'endroit
le plus propice à cette création de FAV, c'est à dire, l endroit qui présente
un réseau vasculaire suffisamment développé.
Une fistule est la mise en
communication d'une artère et d'une veine. Avec le temps, et sous l'effet de la
pression artérielle, la veine va se dilater, avoir un débit plus important et
augmenter sa résistance.
Le plus souvent, les FAV sont
créées au niveau du poignet, de l’avant bras ou du pli du coude.
Parfois, surtout pour les FAV au
pli du coude, une deuxième intervention appelée superficialisation est
nécessaire. Elle a pour but de remonter la veine un peu plus en surface pour
faciliter les ponctions.
Une FAV est précieuse! Il
convient au patient d'y faire très attention et de la protéger.
Le patient apprendra à repérer le
thrill, sorte de souffle et de frémissement palpable lorsqu'il touche sa
FAV à
C'est l'indicateur du bon fonctionnement de l'abord!
Chez les patients dont les veines
sont trop petites ou trop fragiles pour qu’une fistule puisse être créée, le
chirurgien à recourt à une prothèse vasculaire. C’est un tube de
connexion souple, en matériau de synthèse, qui permet de relier l’artère et la
veine. On l’appelle Anse.
Au quotidien :
-
ne plus se servir du bras de la FAV pour la prise de tension
artérielle
-
ne pas permettre la réalisation de prise de sang ou
d’injection sur l’abord en dehors des séances (sauf cas particulier mais uniquement
par une IDE expérimentée)
-
Eviter de dormir sur sa FAV
-
Ne pas porter de vêtement trop serré, de bracelet, de montre
sur la bars de la FAV
-
Ne pas porter de charge lourde sur le bras de la FAV (Travaux,
déménagement, enfants…)
-
Protéger sa FAV lors de certaines activités manuelles telles
que le bricolage, le jardinage (risque de blessure au niveau de l’abord
vasculaire)
- Le cathéter
Un cathéter d’hémodialyse (HD)
est une tubulure en plastique, qui est insérée dans une grosse veine, généralement
la veine jugulaire ou sous-claviaire (dans le cou) ou la veine
fémorale (dans l’aine). Son insertion nécessite une courte intervention,
qui peut être pratiquée sous anesthésie générale ou locale.
Le cathéter est positionné de
manière à ce que la moitié se trouve à l’intérieur du corps et l’autre moitié à
l’extérieur.
Les cathéters d’HD peuvent être
temporaires ou permanents. Les cathéters temporaires sont souvent utilisés
lorsque les patients sont en attente de création d’une fistule.
Les patients doivent maintenir
leurs cathéters propres et secs et veiller à ce qu’ils soient en
permanence recouverts d’un pansement. Toutes les explications relatives aux
soins du cathéter leur sont fournies par l’infirmier d’hémodialyse.
Le cathéter d’accès vasculaire
à habituellement utilisé en HD, possède deux lumières séparées, l’une
pour prélever le sang dans l’organisme et l’autre pour l’y réintroduire
après la dialyse.
C. La dialyse péritonéale
a) Généralités
La dialyse péritonéale (DP)
utilise le péritoine, qui est une membrane naturelle tapissant la cavité de
l’abdomen. La membrane possède de minuscules trous et joue un rôle de filtre.
Les déchets et liquides du sang peuvent la traverser.
Le liquide de dialyse s’écoule
dans la cavité péritonéale à travers un petit tube en plastique souple appelé
cathéter de DP. Le cathéter est introduit dans l’abdomen lors d’une
intervention mineure. Environ 15 cm de ce tube restent en dehors de l’abdomen,
sous les vêtements, et permettent de fixer les poches de liquide de dialyse.
b) Principes
L’eau en excès et les déchets du sang sont attirés dans le liquide de dialyse à travers la membrane péritonéale. Le liquide est remplacé régulièrement. Ce processus est appelé échange. Le nombre d’échanges devant être effectués chaque jour, ainsi que la quantité et le type de liquide de dialyse (dialysat) à utiliser, sont prescrits par le médecin.
Le liquide en excès et les déchets sont éliminés pendant la période où le dialysat se trouve dans la cavité péritonéale. Si celle ci est vide, le liquide en excès et les déchets ne sont pas éliminés. Il est important d’effectuer la dialyse péritonéale telle qu’elle a été prescrite et d’effectuer tous les échanges indiqués.
En dialyse péritonéale (comme en hémodialyse), les déchets sont éliminés du sang par un processus appelé diffusion.
L’eau en excès est éliminée du sang lors de la dialyse péritonéale par un processus appelé osmose. Une substance (généralement du glucose) est introduite dans le sang et « attire » l’eau hors du sang.
Une fine couche de tissu naturel
(la membrane péritonéale) maintient le sang séparé de la solution de dialyse
(également appelée liquide de dialyse ou dialysat).
Les globules sanguins sont trop gros pour traverser la membrane semi-perméable, mais l’eau située dans le sang est attirée dans le liquide de dialyse par le glucose.
Les globules sanguins sont trop gros pour traverser la membrane semi-perméable, mais l’eau située dans le sang est attirée dans le liquide de dialyse par le glucose.
La plupart des personnes
présentant une insuffisance rénale peuvent être traitées par dialyse
péritonéale, mais il existe des exceptions :
§ Sujets
ayant subi des interventions abdominales majeures. La cicatrisation de la
membrane péritonéale peut la rendre inefficace pour la dialyse.
§ Sujets
incapables de prendre soin d’eux-mêmes ou ayant besoin d’aide. Toutefois, il
est parfois possible de trouver quelqu’un dans leur entourage pour les aider ou
de faire intervenir un infirmier libéral à domicile pour réaliser les
manipulations. La dialyse péritonéale automatisée (DPA) peut être une bonne
solution pour ces patients.
c) Les
différents types de DP
La dialyse péritonéale
continue ambulatoire (DPCA)
La DPCA est réalisée manuellement. Elle peut avoir lieu pratiquement n’importe où.
D =
Dialyse. Le sang situé à l’intérieur du corps est filtré et nettoyé des
déchets et de l’eau en excès.
P =
Péritonéale. Le péritoine est la membrane située dans l’abdomen qui est
utilisée comme membrane de dialyse. La membrane péritonéale joue un rôle de
filtre pour éliminer du sang les déchets et le liquide en excès. Les déchets et
le liquide en excès traversent la membrane pour passer dans la solution de
dialyse. Ils sont éliminés du corps lors du drainage de la solution de dialyse
dans une poche de drainage.
C = Continue.
La DPCA est un processus continu. Le sang est nettoyé quand l’ancien liquide
est échangé contre du liquide de dialyse frais dans la cavité péritonéale. Avec
la DPCA, la dialyse a lieu 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
A =
Ambulatoire. Déambuler signifie marcher. Les patients en DPCA ne sont pas
attachés à une machine lors du traitement, mais peuvent se déplacer librement
et même être dialysés pendant leur sommeil.
La dialyse péritonéale
automatisée (DPA)
La dialyse péritonéale
automatisée (DPA) est effectuée la nuit. Une machine exécute les échanges
pendant que le patient dort
La machine de DPA contrôle
automatiquement l’heure des échanges, draine la solution usagée et remplit la
cavité péritonéale avec la nouvelle solution. Les patients doivent garder le
liquide dans leur cavité péritonéale pendant la journée. Certains effectuent un
échange supplémentaire au cours de la journée pour être sûrs que la dialyse
soit suffisante.
Au moment de se coucher, le
patient allume la machine de DPA et branche son cathéter de DP à celle-ci. La
machine de DPA effectue les échanges automatiquement pendant la nuit, pendant
que le patient dort. La machine mesure précisément la quantité de liquide qui
pénètre dans la cavité péritonéale et la quantité qui en ressort. Cela dure
environ 8 à 10 heures, avec un dernier remplissage qui restera pendant
toute la journée. Au matin, le patient se débranche de la machine.
La dialyse est donc efficace,
assure un bon contrôle de la pression artérielle et offre davantage de choix
que l’hémodialyse sur le plan de l’apport alimentaire et liquidien. Les
patients en DP se sentent généralement bien et n’ont pas de douleur
particulière. La plupart des adultes conservent 2 à 3 litres de liquide
dans leur abdomen sans s’en rendre compte.
d) L’accès
à la DP
La dialyse péritonéale nécessite un accès à la cavité péritonéale. Lors d’une intervention mineure, pratiquée sous anesthésie locale ou générale, le médecin insère une tubulure en plastique souple dans l’abdomen. Ce tube est appelé cathéter de dialyse péritonéale (cathéter de DP). C’est une voie permanente vers la cavité péritonéale.
Le cathéter de DP mesure environ 30 cm de long et a la largeur d’un stylo. Environ 15 cm de la tubulure restent hors du corps et servent à la fixation des poches jetables de dialyse. L’endroit où le cathéter sort du corps est appelé site de sortie.
Le cathéter est généralement placé juste au-dessous du nombril, légèrement sur le côté.
Le site de sortie du cathéter est généralement recouvert d’un pansement et le cathéter est fixé à la peau à l’aide de ruban adhésif afin de protéger le site de sortie.
e) Le
liquide de dialyse
Le liquide de dialyse est une solution dont la composition est voisine de celle du plasma normal, sans les déchets tels que l'urée et la créatinine. Le glucose permet d'extraire l'eau qui s'accumule lorsque le rein n'assure plus l'équilibre hydrique: c'est l'ultrafiltration (UF). La quantité d’eau soustraite du sang dépend de la quantité de glucose dans la solution.
En dialyse péritonéale, il existe des poches de solution de dialyse de trois concentrations différentes. Une poche de solution concentrée contient beaucoup de glucose et élimine davantage d’eau du sang qu’une poche de solution moins concentrée.
Les concentrés sont prescrits par le médecin en fonction des besoins du patient
f) Complications
La dialyse péritonéale (DP) n’est pas toujours sans problèmes. Ceux-ci, qui peuvent être d’ordre psychologique et physique, sont décrits ci-dessous La dialyse péritonéale (DP) n’est pas toujours sans problèmes. Ceux-ci, qui peuvent être d’ordre psychologique et physique.
· Image corporelle : Certains patients en dialyse péritonéale ont du mal à accepter la présence à demeure du cathéter de DP. Ils craignent que le cathéter perturbe leur activité sexuelle et leur relation avec leur partenaire. La dialyse péritonéale a tendance à étirer le ventre et à l’arrondir.
- Surcharge liquidienne : Une surcharge liquidienne se produit lorsqu’il y a trop de liquide dans l’organisme. Elle se caractérise par une augmentation soudaine du poids, des chevilles gonflées et/ou des difficultés respiratoires. Les patients en dialyse doivent généralement limiter leur apport en liquides afin d’éviter la surcharge liquidienne. Les quantités de liquide autorisées sont toutefois plus souples chez les patients en dialyse péritonéale que chez les patients en hémodialyse.
- Déshydratation : La déshydratation survient lorsque la quantité de liquide présente dans le corps est insuffisante. Elle peut être causée par une perte liquidienne excessive comme la diarrhée ou la transpiration. Elle se caractérise par des vertiges, un état maladif ou une perte pondérale soudaine. La déshydratation est nettement moins fréquente que la surcharge liquidienne chez les patients dialysés.
- Inconfort : Certains patients en DP trouvent inconfortable le fait de conserver le liquide de dialyse dans leur abdomen. Ils se sentent gonflés ou ballonnés. D’autres souffrent du dos ou des épaules, en particulier lors des drainages. Très rarement, certains patients sont gênés lors de l’entrée du liquide frais.
- Mauvais drainage : L’un des problèmes les plus fréquents avec la dialyse péritonéale, en particulier chez les nouveaux patients, est un mauvais drainage du liquide de dialyse. Les causes les plus fréquentes sont :
- Fuites : Chez certains patients, le liquide de dialyse péritonéale fuit autour du site de sortie du cathéter. Il peut alors être nécessaire de réduire le volume de liquide à chaque échange ou d’arrêter temporairement la dialyse péritonéale. Chez certaines personnes, le liquide fuit dans les voies génitales et provoque un gonflement. Il arrive qu’il soit nécessaire de placer un nouveau cathéter sur un site différent
- Infections au site de sortie : Un site de sortie infecté est enflammé, rouge, douloureux, avec du pus. L’infection peut être traitée par des antibiotiques. L’infection se propage parfois vers l’intérieur, suivant le cathéter le long du « tunnel » à travers la paroi abdominale. On parle d’infection du tunnel. Elle peut nécessiter le retrait du cathéter et son remplacement par un nouveau cathéter.
- Péritonite : La péritonite est une infection du péritoine, généralement causée par la pénétration de bactéries dans le cathéter. Cela peut se produire lorsque les patients touchent les extrémités ouvertes des connexions entre la poche de liquide de dialyse et le cathéter. Parfois, malgré un haut niveau d’hygiène, une infection de l’abdomen est possible depuis l’extérieur.
Les risques de péritonite sont considérablement réduits par le respect de procédures correctes lors des échanges de dialyse. Les péritonites ne sont pas si fréquentes. En moyenne, les patients peuvent s’attendre à moins d’un épisode de péritonite tous les deux ans. Certains n’en ont jamais.
La péritonite est facile à reconnaître. Le liquide de dialyse est normalement limpide. La péritonite le rend trouble. Certains patients présentent également une douleur abdominale et ont de la fièvre. Le traitement consiste à ajouter des antibiotiques au liquide de dialyse.
IV. LA GREFFE RENALE
A. Généralités
Le rein est le premier organe
ayant été transplanté avec succès chez l’homme. Les médecins et chirurgiens
spécialisés en transplantation rénale ont accumulé une expérience considérable.
L’intervention est associée à un taux élevé de réussite.
Une transplantation rénale
réussie libère les patients de la nécessité d’une dialyse et constitue un
traitement de l’insuffisance rénale plus efficace que la dialyse péritonéale ou
l’hémodialyse. Un rein correctement transplanté assure une fonction dix fois
supérieure à la dialyse. Les patients transplantés ont moins de limitations et
une meilleure qualité de vie que les patients dialysés. La plupart des gens se
sentent mieux et ont davantage d’énergie que sous dialyse.
Le processus d’obtention d’un
rein adapté à la transplantation est complexe. Divers tests sont nécessaires pour
établir la compatibilité entre le rein transplanté et le receveur, en termes de
groupe sanguin et de type tissulaire.
Même en cas de compatibilité
parfaite, la faisabilité de la transplantation ne peut être garantie à tout
moment chez un patient. Ni le donneur, ni le patient ne doivent présenter
d’infections ni d’autres problèmes médicaux susceptibles de compliquer la
récupération du patient.
Les patients transplantés doivent
prendre des médicaments immunosuppresseurs afin d’éviter le rejet du rein transplanté.
Ces agents possèdent des effets indésirables et augmentent le risque
d’acquisition de certaines infections, virus et certains types de cancer. Les
patients transplantés doivent prendre leurs médicaments à vie, ou tant que la
greffe continue de fonctionner.
Une greffe rénale n’est pas
éternelle. Les patients jeunes peuvent nécessiter deux transplantations ou plus
au cours de leur vie. En cas d’échec d’une transplantation, les patients
peuvent revenir à la dialyse et attendre une autre greffe.
B. Types de donneurs
Il existe trois sources d’organes
pour la transplantation rénale:
- Cadavre
- Donneur
vivant apparenté
- Donneur
vivant non apparenté
a) Le
cadavre
On parle de transplantation
cadavérique lorsque le rein est prélevé chez une personne décédée. Plus de
90 % des reins transplantés en France proviennent de cette source.
Les reins de cadavre ne sont
prélevés qu’après une série de tests visant à s’assurer que le donneur est en
état de mort cérébrale. Cela signifie que la région du cerveau appelée tronc
cérébral, qui contrôle la respiration, a définitivement cessé de fonctionner.
Un patient en état de mort cérébrale est maintenu en vie artificiellement par
une machine.
Une liste d’attente de rein de
cadavre est tenue à jour par l’agence nationale de la Biomédecine. Comme
d’autres pays, la France possède son propre système d’appariement et de
distribution des reins de cadavre. Un rein disponible n’est pas attribué à la
personne qui attend depuis le plus longtemps, mais au patient auquel il
convient le mieux. L’attente peut donc aller d’un jour à plusieurs années. Un
patient peut être retiré d’une liste d’attente en cas de maladie, d’infection
ou de voyage à l’étranger. Le retrait de la liste d’attente de transplantation
peut être temporaire ou définitif.
Les patients se trouvant sur la
liste d’attente ne pourront pas être informés longtemps à l’avance de la
disponibilité d’un rein. Il doit être possible de les contacter à tout
moment et ils doivent être prêts à se rendre rapidement à l’hôpital.
Une fois à l’hôpital, un certain
nombre de tests sera pratiqué afin de garantir à la greffe les meilleures
chances de réussite.
b) Le
donneur vivant
Dans le cas d’un don vivant, l’un
des deux reins sains d’un donneur est prélevé. Ce rein est transplanté chez un sujet
insuffisant rénal. Un donneur en bonne santé avant l’intervention pourra vivre
tout à fait normalement avec son rein sain restant. Les greffes les plus
réussies sont celles provenant de donneurs vivants. Ces dons représentent moins
de 10 % de l’ensemble des transplantations rénales effectuées en France.
Les donneurs vivants peuvent être apparentés ou non au receveur.
à Le donneur vivant
apparenté
Un donneur vivant apparenté est
un membre de la famille du patient receveur. Depuis mai 2005, un décret
d’application de la loi de Bioéthique d’août 2004 a étendu le cercle des
donneurs vivants : la règle est que le donneur peut être le père ou la
mère, et par dérogation du comité d’experts, le conjoint, les
grands-parents, les frère ou sœur, fils ou fille, oncle ou tante, cousins
germains, le conjoint du père ou de la mère et toute personne apportant la
preuve d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur.
Du fait de la meilleure
compatibilité probable par rapport à un donneur non apparenté, les chances de
réussite de la transplantation sont plus grandes.
La décision de faire don d’un
rein à un proche ne doit pas être prise à la légère, d’autant plus qu’il est
impossible d’être certain que la greffe fonctionnera. L’accompagnement des
donneurs et des receveurs dans leur réflexion jusqu’à la décision finale est
très important.
à Donneur vivant NON
apparenté
Avant qu’une transplantation de
donneur vivant non apparenté soit possible, un accord doit être obtenu auprès
du comité d’experts constitué de cinq membres.
Il est illégal dans de nombreux
pays, dont la France, d’acheter ou de vendre des organes.
Comme dans le cas d’un donneur
vivant apparenté, le donneur et le receveur feront l’objet de nombreux examens
et d’un accompagnement psychologique.
C. Quel receveur ?
La transplantation est possible
chez de nombreux patients insuffisants rénaux, à condition de trouver le bon
rein.
Différents tests doivent être
pratiqués pour établir si le rein transplanté est compatible avec le receveur
en termes de groupe sanguin et de type de tissu. Les patients exclus sont ceux
présentant une maladie cardiaque grave ou un cancer, car les médicaments
utilisés pour prévenir le rejet du rein transplanté peuvent aggraver ou faire
progresser ces maladies.
Les patients ont plus de
probabilité de supporter physiquement l’intervention s’ils ont un poids et une
pression artérielle normaux. L’état de santé des patients très gros ne leur
permet pas de recevoir une greffe. Il est peu probable que les patients âgés de
plus de 70 ans réagissent correctement à l’intervention et aux médicaments
requis après celle-ci..
D. L’intervention
L’intervention de transplantation
en elle-même nécessite une anesthésie générale et dure généralement entre 2 et
3 heures.
Les propres reins du patient sont
le plus souvent laissés en place et le rein transplanté est placé plus bas dans
l’abdomen. Le rein transplanté possède sa propre artère qui lui permet de
recevoir le sang du cœur, une veine pour ramener le sang vers le cœur et un
uretère pour évacuer l’urine vers la vessie.
Beaucoup de receveurs de rein ne
réalisent la gravité de leur maladie qu’après avoir récupéré de l’intervention
de transplantation. Après celles-ci, ils commencent à se sentir comme avant
l’insuffisance rénale.
Après l’intervention
Les patients restent normalement
à l’hôpital pendant environ deux semaines après l’intervention. Pendant cette
période, ils font l’objet d’une étroite surveillance.
Dans certains cas, le rein
transplanté ne produit pas d’urine au cours des premiers jours, ou semaines,
suivant l’intervention. Les patients doivent alors rester sous dialyse en
attendant que le rein transplanté commence à fonctionner.
Après une transplantation
réussie, trois à six mois sont généralement nécessaires avant que le patient
transplanté puisse recommencer à travailler et reprendre d’autres activités
normales. Au cours de cette période, il doit faire l’objet de contrôles
fréquents. Dans un premier temps, ceux-ci ont lieu deux ou trois fois par semaine
pour ensuite s’espacer.
Une bonne transplantation
fonctionne correctement au bout d’un an.
Une greffe rénale n’est pas
éternelle. La durée de vie moyenne d’un rein transplanté est de 8 ans pour un
rein de cadavre et d’environ 11 ans pour un rein vivant prélevé chez un
donneur apparenté. La moyenne se situe entre les deux pour un rein vivant
provenant d’un donneur non apparenté.
E. Complications possibles
a) Le
rejet
Le rejet se produit lorsque le
système immunitaire du patient reconnaît que le rein transplanté est étranger
et essaie de le rejeter de l’organisme.
Il existe deux types de
rejets :
à Le rejet aigu
est fréquent. Environ 40 % des patients connaissent un rejet aigu au cours
des trois mois suivant une transplantation. Si le rejet aigu n’a pas eu lieu au
bout d’un an, sa survenue est peu probable. Le rejet aigu peut généralement
être traité par des médicaments.
à Le rejet
chronique peut être comparé à un lent vieillissement du nouveau rein. On ne
connaît pas les causes du rejet chronique. Il peut prendre des années à se
produire. C’est la première cause d’échec de transplantation après la première
année. Il n’existe aucun traitement contre le rejet chronique. Généralement,
les cas légers ne posent pas de problème. Les cas plus sévères conduisent à
l’échec de la greffe.
Prévenir le rejet
Les patients transplantés doivent
prendre des médicaments immunosuppresseurs pour empêcher le rejet du rein
transplanté par leur système immunitaire. Les médicaments immunosuppresseurs
possèdent des effets indésirables, tels que :
- Prise de poids
- Anémie
- Oedème du visage
- Diabète
b) L’infection
Les immunosuppresseurs rendent le
patient plus sensible aux infections. Il est important pour les patients
prenant ces médicaments d’éviter tout contact étroit avec des personnes
infectées (grippe, varicelle, citomégalovirus…)
c) Le
cancer
En raison de la prise
d’immunosuppresseurs destinés à prévenir le rejet, les patients transplantés
sont plus sujets à certains types de cancer, tels que le cancer de la peau. Ils
doivent donc se protéger contre le soleil de manière particulièrement
vigilante.
V. BIOLOGIE EN HEMODIALYSE / NEPHROLOGIE
A. Les tests sanguins
l
Albumine
L’albumine est un type de
protéine présent dans le sang, qui reflète la manière dont la personne
s’alimente. Un effet indésirable de l’insuffisance rénale est une perte
d’appétit ou une intolérance à certains types d’aliments. Les patients
présentant une insuffisance rénale sont exposés à un risque de malnutrition,
c’est pourquoi, il est important de connaître son taux d’albumine sérique.
l
Bicarbonate
Le taux normal de bicarbonate
dans le sang est compris entre 21 et 29 mmol/l. Les acides, qui sont des
déchets provenant des aliments, s’accumulent dans le sang des sujets atteints
d’insuffisance rénale, et le taux de bicarbonate chute. Non corrigé, ce
phénomène peut favoriser une malnutrition.
l
Urée du sang
Le taux d’urée du sang indique
l’efficacité avec laquelle les reins éliminent les toxines du sang. Ce test
mesure la quantité de déchets produits par la dégradation protéique normale et
libérés dans le sang.
l
Créatinine
Le taux de créatinine indique
également l’efficacité avec laquelle les reins éliminent les toxines du sang.
Créatinine est le terme médical utilisé pour désigner un déchet produit par les
muscles et libéré dans le sang.
l
Calcium
Le taux de calcium dans le sang
est un indicateur de la santé des os. Le calcium est un élément minéral qui
contribue à renforcer les os. L’une des fonctions des reins est d’aider à
maintenir le calcium dans les os. En cas d’insuffisance rénale, le calcium
quitte les os, ce qui les affaiblit. Les reins aident également la vitamine D à réguler le taux
sanguin de calcium. En cas d’insuffisance rénale, le taux de calcium dans le
sang est souvent réduit.
l
Cholestérol
Le cholestérol est une forme de
graisse présente dans le sang. Un taux élevé peut vous exposer à un risque de
crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral. Une alimentation pauvre en
graisse peut réduire le taux de cholestérol chez certains patients. Beaucoup
devront également prendre un médicament appelé statine pour réguler leur taux
de cholestérol.
l
Ferritine
Pour que l’ EPO fonctionne correctement, la
quantité de fer dans l’organisme doit être suffisante. Le meilleur guide est le
taux d’une substance appelée ferritine. Pour maintenir le taux de ferritine
au-dessus du taux minimal souhaité, beaucoup de patients sous EPO doivent
prendre des comprimés de fer ou avoir des injections régulières de fer.
l
Glucose
Si le patient est diabétique, il est important de surveiller
son taux sanguin de glucose. Des études récentes ont montré que la progression
de la défaillance rénale peut être significativement ralentie par un bon
contrôle de la glycémie.
l
Hémoglobine (Hb)
Le taux d’hémoglobine mesure la
capacité du sang à transporter l’oxygène.
Le taux d’hémoglobine chez les
patients insuffisants rénaux anémiques peut être augmenté par des injections
d’ érythropoïétine (EPO). Le taux normal
d’hémoglobine dans le sang est compris entre 11 et 16 g/dl (grammes par
décilitre).
l
Phosphate ou phosphore
Le taux de phosphate indique
l’état de santé des os. Un taux élevé de phosphate dans le sang peut entraîner
des démangeaisons et influer sur la solidité ou la densité des os. Les patients
doivent éviter les aliments riches en phosphate. Il peut également recommandé
de prendre des chélateurs de phosphate, tels que le
carbonate de calcium, avec les repas, afin d’abaisser le taux de phosphate.
l Hormone
parathyroïdienne (PTH)
Un taux élevé de PTH dans le sang
indique des problèmes
osseux.
l Potassium
Le potassium est un élément
minéral qui aide le cœur à fonctionner. Une quantité excessive ou insuffisante
de potassium peut être dangereuse et entraîner un arrêt cardiaque. Equilibrer
le taux de potassium est parfois difficile, en particulier chez les patients
traités par hémodialyse.
l
Sodium (sel)
Le sodium est un élément minéral
présent dans le sang, qui aide à conserver l’eau dans l’organisme et à
équilibrer la pression artérielle.
B. Les tests urinaires
l
Recueil des urines sur 24 heures
Certains tests urinaires
nécessitent le recueil de la totalité de l’urine produite sur une certaine
durée (généralement 24 heures). Ce test permet de connaître la quantité
d’urine produite par les reins en une journée. La clairance de la créatinine,
par exemple, est établie par un test sur l’urine de 24 heures et par un test
sanguin.
l Clairance à la
créatinine
Il arrive souvent que certains
patients conservent une diurèse au moment où il démarre leur dialyse.Il s’agit
de la quantité de fonction rénale résiduelle (FRR)
à La clairance de la créatinine permet
d’évaluer la FRR.
La clairance de la créatinine
mesure la quantité de créatinine présente dans les urine comparativement à la
quantité présente dans le sang. C’est la mesure la plus précise de l’efficacité
des reins pour l’élimination de la créatinine de l’organisme. La clairance de
la créatinine est établie par un test sur l’urine de 24 heures et par un
test sanguin.
l
Analyse d’urine ou ECBU
Un petit échantillon d’urine peut
être analysé afin de rechercher des anomalies telles que la présence de sang ou
de protéines, ou pour détecter la présence éventuelle d’une infection.
VI. NOTIONS DE DIETETIQUE
La dialyse est un moyen
artificiel d’accomplir le travail des reins, mais elle ne peut pas remplacer
leur efficacité naturelle. Un patient dialysé doit surveiller attentivement son
alimentation.
Toutes les informations relatives
à l’alimentation des patients en insuffisance rénale précoce s’appliquent aux
patients dialysés et transplantés, en particulier celles concernant le
potassium, le phosphate et le sodium.
Une attention particulière doit
être portée à certains aspects spécifiques de l’alimentation, comme l’apport en
fer, phosphate et calcium, potassium, protéines, sodium et vitamines
à Fer
Beaucoup d’insuffisants rénaux
souffrent d’anémie. L’une des causes d’anémie est un faible taux de fer dans
l’organisme. En cas de faible taux de fer, la prise de médicaments peut
s’avérer nécessaire.
à Phosphate et
calcium
Le phosphate et le calcium
influent sur la santé des os. En cas d’insuffisance rénale, le taux de calcium
dans l’organisme a tendance à être trop bas et le taux de phosphate trop élevé.
Le traitement des patients insuffisants rénaux vise à accroître le taux de
calcium et abaisser le taux de phosphate dans le sang. Ces objectifs peuvent
être atteints en modérant la teneur en phosphate de l’alimentation, par une
dialyse adéquate et par l’utilisation d’un chélateur de phosphate pris avec les
repas. Il est toutefois difficile de limiter l’apport en phosphate sans réduire
également l’apport protéique.
à Potassium
Si le taux de potassium dans le
sang est trop élevé (ou trop bas), le cœur peut arrêter de battre. Le
diététicien essaiera de déterminer si le patient mange un quelconque aliment
susceptible d’élever son taux de potassium. Il peut être nécessaire de modérer
voire de supprimer certains aliments riches en potassium. (surtout chez les
patients hémodialysés)
à Protéines
Les protéines sont des nutriments
essentiels, qui permettent à l’organisme de fabriquer ses muscles et de se
réparer. Elles l’aident également à combattre les infections. Les principales
sources protéiques alimentaires sont la viande, le poisson, les produits
laitiers, les œufs et les légumes tels que les pois, les haricots et les
lentilles. Un faible taux de protéines peut conduire à une malnutrition, une
rétention hydrique et une baisse de la capacité de l’organisme à combattre les
infections.
Lors de la digestion des
protéines, des déchets sont fabriqués et pénètrent dans le sang. L’un de ces
déchets est l’urée. Des reins sains normaux éliminent efficacement l’urée.
Alors que les reins défaillants y parviennent moins bien, les patients rénaux
doivent toujours consommer des protéines. Lorsque la nécessité d’une dialyse
approche, les patients ressentent moins la sensation de faim que précédemment
et certains aliments, en particulier la viande, peuvent leur sembler avoir un
goût « bizarre ». Des compléments alimentaires spéciaux peuvent aider
ces patients à conserver un apport protéique adéquat.
à Le sodium
Les patients en hémodialyse sont
souvent soumis à des restrictions plus strictes que patients en dialyse
péritonéale en ce qui concerne l’apport hydrique et ils doivent surveiller très
attentivement leur consommation de sel, car une alimentation salée peut leur donner
soif et accroître leur pression artérielle.
à Les vitamines
Les vitamines B et C sont
éliminées lors de la dialyse. Il est parfois possible de prescrire des
compléments vitaminiques. En aucun cas, le patient ne devra pratiquer
d’automédication.
à Limiter les
apports hydriques
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