Maltraitance Michèle Dutilloy

A propos de la maltraitance et des CRUCQ, la réflexion d’un membre actif de notre association.

Courrier reçu

Bonjour,

Le problème des Cruqpc est au cœur  du dispositif et mérite d'être souligné jusqu'à ce qu'il soit traité dans l'intérêt des malades.

Le glossaire de l'ARS de notre région fait apparaître, à l'étude, l'état de négligence de tenue à jour de ces Cruqpc, et autres commissions.
Diriger vers ces instances des malades est un leurre dont il ne peut pas sortir  grand-chose de bon.
Dans un premier temps, il faut donc demander ce glossaire à chaque ARS et l'étudier. C'est assez rapide. Des anomalies sautent aux yeux. Elles doivent être rectifiées.

Exemples:

On sait mal de quelles associations les représentants des usagers sont issus. Il y a des blancs et des erreurs. Les noms des RU sont décalés dans le tableau par rapport aux associations.
 Une femme peut être inscrite sous différents noms qu'elle porte ou  a porté au cours de sa vie. Cela ne fait pas trois RU différents, mais un.
Les mêmes Ru siègent à la Crucpc, au Clud, au Clan, au Clin, au conseil de surveillance, au Copil .

Il est impossible de savoir quelles sont exactement les associations ayant réellement des Ru dans les établissements.

A mon avis, une mise à jour de ce glossaire devrait demander à tout casser une demi-journée ; mais il est clair que ce n'est pas fait.

suite

L'absence de motivation  des patients peut aisément s'expliquer par la confusion qui règne, et la déception dont ont fait part ceux qui se sont aventurés dans ces Cruqpc où ils ont été traités avec mépris et condescendance, et où on leur a fait valoir que leurs réclamations étaient déplacées, et que dans leur propre intérêt, il fallait mieux s'arrêter là.

Bien sûr, dans quelques établissements, cela ne se passe pas trop mal, mais ce sont des arbres qui cachent la forêt.

Il faudrait que l'on sache exactement qui peut siéger dans les commissions, à part les personnes faisant partie des bureaux et Ca de certaines associations. Les adhérents sont rarement associés à la vie des associations, et les millions de personnes qui ne se sentent pas représentés par une association n'ont aucune voix au chapitre. Jamais. On est donc dans un microcosme  bien fermé.

En principe, l'indemnisation des participants aux commissions ne devrait poser aucun problème, et bien souvent n'en pose pas. L'établissement rembourse les frais de route, ce qui ne représente rien dans  son budget.

Pour la formation, le CISS en avait été chargé, dont les Ciss régionaux. Ils ont des subventions pour cela. A quoi passe l'argent ? et pour quels résultats tangibles ? les Ars donnent des subventions aux Ciss.  Contrôlent-elles les comptes ?  A quoi passe l'argent des contribuables ?

J'ai siégé au Ca du Ciss de notre région. Cela laissait à penser. Si on rognait sur les formations, ce n'était pas par manque de subventions.

Tout cela pour dire qu'il faut prendre le problème à la base, et que ce n'est pas compliqué. Il suffit de vouloir assainir la situation dans l'intérêt de tous les malades.

 Il y a là une particularité, dans ce sens où le service de dialyse est plus clos que tout autre, et que les malades sont interdits de visite.
 Je crois qu'il faudrait une commission de "surveillance" spéciale pour la dialyse, comme il en faudrait par genre de service. Les gens ne sont concernés que par ce qui les touche, et les problèmes devraient pouvoir être évoqués au plus près des réalités.

Le malade a le droit de s'exprimer, mais il n'y a pas de cadre pour cela.

Quand on voit l'histoire de Mickaël qui, maintenant,  envisage d'écrire un livret s'il trouve de l'aide à la rédaction, on se dit que les droits des malades à l'information demandent à qui veut les faire respecter une vraie santé.

Mickâël doit vous envoyer une nouvelle lettre qu'il adresse au Ministère de la Santé dont il avait reçu une réponse aimable. Je pense, avec cela, téléphoner à notre Ars au nom de la Ligue du Rein parce que Mickaël pose une question intéressante: si le diagnostic de fin de vie est mal fait, ce diagnostic se retrouve dans les antécédents familiaux des enfants, avec tous les risques d'erreurs que cela peut comporter pour eux à l'avenir.

Mickaël, toujours, a reçu un courrier du député JL Warsmann qui relance l'ARS dont lui-même, député, n'a  pas eu de réponse.

Il faut dire que le chirurgien dont parle Mickaël vient de passer devant la Cour d'Appel où il a brillé par son mépris et sa morgue, d'après le journal.
Il est accusé d'avoir opéré une malade à plusieurs reprises, de façon désastreuse, et d'avoir rédigé au moins un faux compte-rendu opératoire pour permettre une facturation. Ceci n'est pas un scoop, et le système a laissé faire. L'avocat général a dénoncé "une incompétence inadmissible".

Michèle D. de la Ligue Rein et Santé France EST

Confirmation sur Facebook page de la FNAIR

Le dialogue… Bonjour à toutes et tous connaissez vous la CRUQ cette assemblée qui et sensée nous représenter auprès des dirigeants centre quand on voi quel est exclusivement réserver au docteur président d'assoc ou adhèrent d'assoc je trouve sa inadmissible j’ai voulu en faire parti on ma refuser car soit disant je ne fais pas parti d'une AIR et je ne cotise pas pour la FNAIR alors que je suis dialyser trouver vous sa normal ?

Pour représenter les patients il faut obligatoirement être nommé par une association qui détient un agrément de représentation des usagers jean-pierre. Je présume que vous galérez toujours pour avoir le wifi ? Ou c'est plus grave ?

Lettre ouverte. Structures de santé. Texte de Mickaël D.

                                                                                            

                                                                                                       Paris, le 20 novembre 2012

 Monsieur le Directeur du Pôle Santé,

Vous m’annoncez la clôture du dossier que j’avais adressé au Pôle Santé, à propos du décès de notre mère dans un établissement de soins, le surlendemain d’une intervention, après un suivi post-opératoire des plus douteux.

Après les échanges infructueux que j’ai eus avec vos services, votre réponse n’est pas une surprise.

Depuis deux ans, j’essaie vainement de savoir la vérité sur la mort de notre mère. Confronté à la nébuleuse des structures de santé censées aider la personne malade à faire valoir ses droits, en particulier celui à l’information, le contribuable que je suis est effaré. 

Le mécontentement des malades et de leurs proches paraît être un fond de commerce indispensable pour que perdurent ces structures, vers lesquelles on vous expédie sans que se soucier de savoir si elles fonctionnent correctement.

Ayant émis des doutes sur la qualité du fonctionnement de ces commissions et autres agences, j’ai été gourmandé comme un gamin désobéissant, incapable de comprendre ce qu’on lui explique, et traité avec la condescendance de rigueur.

Heureusement, il est quelques exceptions où  l’humanité transparaît, donnant ainsi la preuve que la bonne éducation subsiste ici ou là.

Après la façon déplorable dont ma famille et moi avons été reçus par le chirurgien ayant opéré notre mère, il nous a été conseillé de nous adresser à la CRUQPC de l’établissement, ce curieux acronyme signifiant Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge. Ces commissions ont été instaurées par la loi du 4 mars 2002, pour traiter les doléances des patients.

Renseignements pris, il s’est avéré que, dans l’établissement concerné, la CRUQPC existait vaguement, et ne répondait pas aux critères de bon fonctionnement, tant s’en fallait.

A l’heure qu’il est, après plusieurs démarches auprès de l’Agence Régionale de Santé, l’ARS, créée un 1^er avril sous un joyeux ministère, il semble qu’une réunion préparatoire de la CRUQPC aurait eu lieu fin juin 2012 dans l’établissement, et c’est tout.

Cela n’empêche pas que j’ai été dirigé vers cette commission-fantôme, un peu sur tous les tons, à charge pour moi de me faire avoir.

Nous avons aussi entrepris une démarche auprès de la CRCI, la Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation, créée, elle aussi, par la loi du 4 mars 2002. Ces commissions existent et fonctionnent, mais le recours à la conciliation est aléatoire puisqu’il est soumis  aux instructions fermes que les assureurs donnent aux médecins, ce que nous apprenons, bien sûr, à nos dépens.

A un moment, il nous a été conseillé de nous adresser au CISS, un collectif d’associations.

La présidente régionale, pour ce que nous avons su est débordée pour cause de cumuls, et la secrétaire faisant plus ou moins fonction de remplaçante de la présidente, l’est également.

On nous a aussi poussés à demander une expertise médicale, que nous aurions volontiers acceptée si nous nous étions sentis en confiance. Le problème est que nous n’avions aucune garantie de la prise en compte de notre point de vue par un médecin-expert. Nous nous sommes, sur ce sujet-là aussi, renseignés, et il apparaît que, dans cette procédure, il manque un rapporteur non-médecin qui consignerait le point de vue du patient.

Dans le cas de notre mère, nous soupçonnons un problème lié à l’emploi d’un produit utilisé en anesthésie, peut-être un générique.

 Nous avons, par ailleurs, la preuve dans le dossier médical de fautes de surveillance post-opératoire, sous la responsabilité du chirurgien, mais aussi de l’établissement.

Enfin, nous contestons le diagnostic final d’embolie massive que rien ne vient confirmer.

Le médecin du Pôle Santé, qui manifestement, n’avait que survolé le dossier, pourtant mince,

se basait pour me répondre sur le seul acte opératoire, et sur le fait que sous le coup du chagrin, nous refusions de croire à une embolie.

Dans l’état actuel de cette expérience, je retiens une impression de maltraitance institutionnelle organisée et de bien des dépenses infligées aux contribuables pour de piètres résultats.

Le particulier qui cherche à faire valoir son droit à l’information doit engager son temps, son argent, son énergie, sans aucun espoir de dédommagement.

Il est singulièrement pénible d’être appelé  sur son portable n’importe où, d’une façon qui frise le harcèlement, par des administratifs qui refusent de donner des rendez-vous téléphoniques et de communiquer par mails.

Les forces que j’ai déployées jusqu’à maintenant dans cette démarche de renseignements auraient pu être utilisées pour travailler et pour entreprendre.

Acceptez, Monsieur le Directeur, mes sentiments attristés.